「疼的時候我就畫畫，不能總喊疼，我怕我媽受不了。」

半年前我認識了向日葵兒童的一位小朋友，那段時間是他骨腫瘤術后的康復期。

我們聊天時，他的這句話在我心里最柔軟的地方戳了一下。

我不喜歡叫他患者，因為在跟他或長或短的交流、以及他媽媽的描述中，我覺得他甚至比我們大人都要陽光、樂觀，很想把他當作自己的朋友，時常在心里贊嘆，「真是好孩子」。

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現實：被「生長痛」耽誤治療

還在像小樹一樣努力生長的年紀，就要面對命運的一堵墻，被黑影擋住了，他卻選擇踮起腳，看看陽光，把這堵墻上畫滿五彩斑斕的圖畫。

翻開旭陽媽媽的朋友圈，幾乎都是旭陽畫的畫兒，不是隨便畫一畫，這些畫里有天賦、有熱愛，更有他看世界的小哲學。

他喜歡勇士、超人，每一副都色彩明媚、每一個人物都是笑著的，或許在這個男孩子心里，他就是那個勇士、超人，所以每當我跟他聊起疾病，聊起那些難受的過程，他都是云淡風輕的帶過，「還行」是他最常說的一個詞，讓我這個大姐姐都覺得他很酷。

圖片來源：旭陽的畫

都說孩子身上有父母品質的延續，我想旭陽這些珍貴的品質一定源于他的家庭。

我問旭陽媽媽為什么愿意接受我們的采訪，因為對于家長來說，這需要很大的勇氣。旭陽媽媽說：「就是想讓更多的人了解這個病，少一點誤區，也能通過我們的事鼓勵到更多人」。

簡單又充滿愛的答案，讓我陷入深思。

腫瘤細胞是人們體內的「壞孩子」，可是當這個「壞孩子」找到我們的好孩子呢？

在中國，平均每 1 小時，就有 4 名兒童被診斷為惡性腫瘤，這個數據是根據全國腫瘤登記中心的最新數據「中國每年新增 3～4 萬名兒童腫瘤患者?！苟扑愠鰜淼?。

其中最常見的是白血病和淋巴瘤。

但還有一種腫瘤，因為早期癥狀容易被誤以為是生長痛而耽誤治療，讓很多孩子疼痛、難受，它就是我們今天要說的骨腫瘤。

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自責：「早點帶他查一下就好了」

旭陽生病的早期，就是這樣的癥狀。

「那段時間孩子總嚷嚷說腿疼，我也沒太在意，以為是長個子，腿疼很正常。過了一段時間情況沒有好轉，反而疼痛的程度加重了、頻率也變多了，半夜還會被疼醒。

后來有一天我在孩子腿上還發現了包塊，感覺不太好，就趕緊去醫院，一檢查說是骨腫瘤?！?/p>

旭陽媽媽回憶，「自責，非常的自責，就是總在心里反反復復的想，為什么剛開始的時候孩子說腿疼，我們都沒當回事兒，不帶著去醫院看看呢？」

圖片來源：旭陽的畫

其實，這種情況很常見。

因為信息的不對等，以及國內科普知識的欠缺，很少有人能把孩子腿疼、關節疼與骨腫瘤聯系到一起。

這也是為什么我們要采訪這些孩子和家長的原因，雖然采訪過程中時常感到慚愧，覺得讓他們再次回憶傷痛于心不忍，但每當多了解一些這個病，看到那么多因為誤區而耽誤治療的孩子，就會更加堅定要把這些故事說出來。

骨腫瘤最明顯的癥狀就是疼痛，它的疼有一些特點，四肢疼，且疼痛部位在深部且強烈，也就是說不是皮膚處疼痛；孩子一般白天沒什么太明顯的痛感，往往都是晚上疼得睡不著，甚至可以摸到腫塊，還會伴隨發熱、不適、體重下降的情況。

所以家長們對于孩子的這些疼痛一定要警惕起來。

在旭陽發現骨腫瘤后，采取了積極的治療，病情得到控制。現在他還經常畫畫，出去玩兒的時候，大自然的一草一木都能被他捕捉到可愛之處，成為他畫畫的靈感。

生病的人常常被同情，但其實很多時候，是他們在鼓勵著我們。

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孩子：教會大人該如何生活

我曾想去安慰他們，但卻在交流和了解的過程中， 被他們治愈。

因為懵懂、更因內心單純，所以無所恐懼，癌癥在很多孩子面前失去了可怖的面目。面對疾病他們的樂觀是發自內心的一種生命力，他們不會覺得命運不公，不會搖頭嘆氣問「為什么會是我？」。

心無雜念的接受治療，疼了就忍一忍，實在不行就哭出來，然后擦干眼流繼續治，遇到開心的事也還是會開懷大笑，在他們身上，勇敢的活著是一種本能。

圖片來源：站酷海洛創意

孩子們也是最好的老師，因為他們天然的活在當下。

但是，家長們也應該明白，孩子們還沒有經歷過完整的人生，對疾病沒有什么概念，更重要的是，他們缺乏語言技巧來表達感受與需求，更沒有法律與倫理上的自主決定能力。

在治療的同時，家長們也更應該關注孩子心靈的撫慰和治療。

現在有很多專業的醫療機構和醫生團隊，在做兒童舒緩治療的服務，孩子是最適合通過音樂療法等進行心靈療愈的，一切的輔助治療都是為了讓他們更舒服一點。

讓他們明白，人生實苦，但請你足夠相信，你可以勇敢前行。雖然有時候對他們來說這些道理明白的太早。

04

面對：這是所有家屬的剛需

從被確診為腫瘤開始，這些孩子和他們的家庭就失去了正常的生活。

旭陽的爸爸媽媽把主要的精力都放在了孩子的治療和康復上。

而在這一場博弈里，家長的感受是被忽視的，而家長的狀態也直接影響著孩子。

在北京大學腫瘤醫院的心理治療室有專門針對癌癥患者家屬的心理治療，如何正確面對疾病甚至是死亡，是每一位家屬要學習的一堂必修課。

「為什么是我家的孩子？」這大概是每個家長都會不停追問的，這個時候其實就需要通過專業的人士家庭提供生理、心理、精神、社會全方位的關懷，這些都有助于提高孩子的生存質量。

除了要接受必要的心理疏導，對于疾病的很多觀念也應該與時俱進。

尤其是面對孩子的痛苦，很多家長束手無策，對于止痛藥物更是擔心重重，怕上癮、怕影響智力。

圖片來源：站酷海洛創意

其實不讓他們疼，是他們最基本的權利，而且 2012 年，世界衛生組織（WHO）指南將如何選擇和聯合應用止痛藥物，以此控制兒童的持續性疼痛，進行了系統化的總結，他們將疼痛劃分為輕度、中度和重度，并認可早期適時的使用普通藥物和阿片類藥物鎮痛。

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共情：我愿意感同身受

痛苦中的希望是，這些孩子很多時候是可以治愈的。除了醫療，我們能給予他們的更多的是以心靈溫暖心靈的幫助。

比如，如何與孩子們談生死，如何告知壞消息，如何幫助面臨死亡的孩子減輕導致他痛苦的癥狀，這都是需要專業的心理腫瘤醫生去處理的事情。

曾在一次報道中看到，國際兒童舒緩護理組織首席執行官 Julia Downing 介紹，目前，全球有超過 700 萬兒童需要舒緩治療，這些孩子有 49% 生活在非洲。

全球每年都有 530 萬年齡小于 15 歲的孩子遭受嚴重健康問題的困擾。

2015 年去世的孩子中有 1/3 都經受了嚴重疾病的痛苦，他們生前都需要舒緩治療和疼痛緩解。其中英國有 49000 名生命受限制或病情危及生命的兒童，大約有 8000 人進入臨終關懷醫院。

他們當中，大多數患兒的家庭關系將會受到影響，36% 的人會經歷家庭的破裂。

據估計，為了給這些兒童提供舒緩治療，每年將花費大約 2 億英鎊。

讓人欣慰和倍受鼓舞的是，近年來，在我國有一批專業人士和志愿者，他們為了兒童腫瘤的努力著，從預防到治療，從小孩到家長，從身體到心靈，越來越多的人加入進來。

圖片來源：站酷海洛創意

以心靈溫暖心靈，大概是醫學的本質，生命的本質。就像《一片葉子落下來》有一段話所寫的那樣：

「如果我們反正要掉落、死亡，那為什么還要來這里呢？是為了太陽和月亮，是為了大家一起的快樂時光，是為了樹蔭、老人和小孩子，是為了秋天的色彩，是為了四季，這些還不夠嗎？」

作者：姚欣然

校對：兜兜

本文授權轉載自向日葵兒童（微信 ID: curekids )，未經授權不得轉載