12月9號，為漸凍癥籌款的冰桶挑戰發起人皮特·弗雷茨去世。

據報道，他是在馬薩諸塞州波斯頓郊區的家中過世的，他在和漸凍癥勇敢奮斗后，在家人的陪伴下安詳過世，享年34歲。

說起這位皮特·弗雷茨，很多人對他并不陌生，在2014年的夏天他發起冰桶挑戰，號召社會健康人士為漸凍癥患者募資。

這項活動主要是通過用水桶裝冰水倒在挑戰者的頭上或者讓他人向他挑戰，并且將過程上傳到社交媒體，通過這項活動來響應大家為患者募捐。

直到2019年7月15號，美國波士頓對冰桶挑戰5周年進行紀念活動，這項活動是社交網絡所發起的一項公益活動，這項活動也讓很多漸凍癥患者得到資金幫助，不會因為缺乏資金而束手無策。

什么是漸凍癥？

漸凍癥，它有一個更通俗更形象的名字:漸凍人癥。

它和癌癥、白血病、類風濕疾病，艾滋病一起被稱為五大絕癥，目前并沒有完全治愈好的方法。

漸凍癥是一種和運動神經元相關的一種精神經變性疾病。

簡單上來說，一個人健康的運動神經元細胞是可以刺激肌肉，讓肌肉進行萎縮，但在患上漸凍癥后，會讓患者上下運動神經元受到牽連，讓支配神經元的肌肉出現肌萎縮痙攣、肌無力等臨床癥狀，到最后就會因為呼吸麻痹而死亡。

目前在我國大約有20萬漸凍人，他們無一幸免的面臨著漸凍癥所帶來的痛苦感受，可以想象一下身體從頭到腳整個被包裹。

而在能聽能看能思考的狀態下任何部分都不能動彈，其中包括膝蓋、大腿、肩、腳趾、手指等，都不能夠活動。

這是一種可怕的靈魂和肉體的分離疾病，當疾病發生時外部的一切仍然能感受，但患者只能被囚禁在無法動彈的軀殼里面，等待死亡的到來。

患者會清醒的喪失對自己身體的控制，從不能說話動彈以及呼吸到身體沒有任何感覺。

漸凍癥發病率發來是比較兇猛，當患者發現疾病癥狀的時候，身體的一半神經元已經死亡，而在5年內的時間神經元只剩下20%。

所以漸凍癥被稱為一種罕見疾病，它的致死率比較高，在發病后的5年內死亡率高達90%。

而由皮特·弗雷斯所發起的冰桶挑戰，主要是為了這些患者籌集資金，也為了引起人們對漸凍癥的關注。

在目前有很多人因為對漸凍癥缺乏認識，而且在生活中并沒有足夠的宣傳讓人們能了解漸凍癥，導致大多數人對它還是比較陌生。

也正是因為這樣，讓有些人在發生漸凍癥癥狀后會處于一種孤立無援的狀態，也會因為缺乏了解而得不到及時有效的治療。

另外在目前除了漸凍癥，有很多遺傳疾病的現狀也是如此，如肺纖維化、心房顫動、缺血性腦卒中，這些疾病由于大多數人不了解也沒有提前做好檢查，讓他們在發病時都會在恐懼中等待死亡。

而不管是漸凍癥還是其他遺傳性疾病，基因檢測是了解并且讓自己預知風險的主要措施。

在家族中，如果有人存在這些遺傳性疾病，都要讓自己警惕，畢竟遺傳疾病的發病率是比較高的。

進行相對的基因檢測能讓自己先一步了解并且評估風險，能降低疾病的發病幾率，也不會讓患者在發病后因為沒有足夠的認識和了解而讓自己在痛苦中度過，或者只能等待死亡。