你想活過 80 歲嗎？

在今天，這并不是難事，國家衛健委的統計公報顯示，2017 年的中國人均預期壽命為 76.7 歲。

超過 80 歲，你可能有接近一半的概率會患上阿爾茨海默或者類似的認知障礙癥。這個可能性，甚至超過人們聞之色變的癌癥發病概率。

以阿爾茨海默癥為代表的認知障礙癥已經成了中國老齡化問題的一部分，而且可能是最讓人心驚的那部分。

在中國，平均每分鐘有七個人被確診為癌癥，按照全球每三秒鐘產生一位認知障礙癥患者的數據折算， 在中國，平均每分鐘會產生 4 個認知障礙癥患者。

這個數字隨著老齡化的加劇，還會增加。

2018 年，全球有約 5 千萬人患有認知障礙，到 2050 年將增至 1.57 億，中國患者數量在這期間將很快破千萬。

與癌癥相比，以阿爾茨海默為代表的認知障礙癥要麻煩得多。

針對癌癥，有效的新藥層出不窮，而阿爾茨海默的新藥研發已經 10 多年全無進展。目前的藥物只能緩解癥狀，并不能真正改變病程的發展。

對癌癥治療的評估是 5 年生存率，而對認知障礙癥，從發病到死亡幾乎都會超過 5 年，像阿爾茨海默一般是 10 到 15 年，甚至更長。

在這個過程中，阿爾茨海默患者的家庭，將目睹一個理智的成人逐漸衰退成一個嬰孩，并從奮力抗擊到坦然接受這種緩慢的死亡。

這一切都在拷問我們的時代，我們該如何與這種大腦的宿命相處？我們的社會有沒有能力接受老人的缺陷？我們能否感知那些悲傷與無奈，并去捕捉溫情的存在？

圖片來源：站酷海洛創意

發病

「今年是哪一年？」

「你多少歲了？」

「你現在在哪？」

三板斧問完，面對著老人茫然的搖頭以及尷尬的笑，計算題開始了。

「100 減 7 等于幾」

「九十，三。」

「再減七。」

「八十……五，」

「再減。」

在華山醫院西院的記憶門診，這是神經內科主任醫生郁金泰的工作中經常出現的場景。

這些掙扎于 2～3 位數加減法的老人們從前可能是教師、工程師、會計，以及可以隨口計算精確到分的找零數目的菜場老板。

前來就診前，家人大多已經注意到他們持續幾個月以上的征兆，從「不認人，忘事兒，說話毫無邏輯性」到「雖然可以自己上廁所，但褲子掉到膝蓋以下的話，就提不上來了」。

在西方，「癡呆癥」的英文 Dementia 是個中性詞。但在中國，這個名詞帶來的貶義往往讓老人在診室前卻步。

在這間診室，癡呆兩個字往往是禁忌，家屬常常簡稱為「老年那個病」，而醫生則用難記的醫學名詞如：阿爾茨海默、路易體，或是額顳葉做出診斷。

這間五一節之后剛剛開設的「記憶門診」，名字「比較不容易抵觸」。

醫生們覺得，與「認知障礙」的叫法相比，記憶門診的名字，也「讓輕癥患者更明白自己應該去哪里就診」。

家屬回憶老人的早期癥狀，大多是忘事、不認人，這些通常會被解釋為「沒毛病，就是老糊涂了」。這正是阿爾茨海默癥的「陰險」之處，「因為發病過程十分緩慢，在初期通常無法察覺。只有在病情發展到后期時才能辨識出發病信號」。

看到父親端起小魚缸喝水的那一刻，郝銘終于贊成了母親的猜測，父親肯定是哪里不對，得帶他去看看病了。

「那段時間應該是患病的早期，我爸在家里開始四處藏錢，熬小米粥放味精，鞋盒放到冰箱里，一天幾遍地去買早餐，甚至夜里兩點……說話、做事，表達感情，處理問題全是亂的。」

一個沉默寡言的老實人忽然開始恐懼、暴躁，因為莫名其妙的理由跟人沖突，看個電視都會氣得想砸電視機，家人最初以為是肝火旺、更年期，去醫院的精神科，也是無功而返。

直到一張 CT 片子顯示了父親的腦萎縮，郝銘才終于明白發生了什么。

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穿梭

2019 年的 4 月，一位 80 歲的老太太徒手從 15 樓爬到了 5 樓，她被證實有阿爾茨海默癥。新聞引起網友討論，有人說，「她也許什么都忘了，但還記得自己是蜘蛛俠。」

大腦退化成了孩童，行動能力卻仍是個成人，再加上痛覺遲鈍導致的無所畏懼，在初期，如何避免這個活動力和破壞力都極大的病人「闖禍」幾乎讓家屬們精疲力盡。

王寧的爺爺患病帶來的一個后果是：「爸爸他們四個兄弟跟派出所都熟了。」

確診第一年，騎自行車摔過幾次之后，王寧的爺爺更喜歡坐公交車出門，以及，和人打架。

「最開始是把公交司機給打了，好像當時他想慢慢上車，司機可能說了一句讓他趕緊上之類的，他耳背，聽不清楚，可能覺得司機不友好，就打起來了。」

王寧的爺爺年輕時是鐵匠，很有力氣，把司機打懵了，進了派出所。

這樣的事情越來越頻繁，他還打過路人、警察，險些因為襲警被拘留。

王寧的父親叔伯不得不跟派出所的人打好招呼：「這是我爸爸，他有病。」

數據顯示：70%～80% 的中重度認知障礙患者時常顯露發怒甚至攻擊的跡象，研究者認為，這可能是因為患者疼痛，因為無法正常表達情緒，甚至因為「想到自己在所有的事情上都需要幫助，幾乎什么也不能做而感到沮喪」。

阿爾茨海默患者的家人會發現，從前溫柔慈愛的母親或是正直熱心的父親，變得抑郁、冷漠、惶恐、激動、精神障礙，甚至出現幻覺。

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每一個認知障礙的患者的表現各不相同，卻都有一個共同的困擾——走失。

大腦疾病導致的躁動，讓老人們如同說走就走的年輕人，一次次地嘗試獨自出門，這種事情最容易發生在黃昏和半夜，也是照料者最疲憊困乏的時候。

在《我患有老年癡呆癥》中，作家布拉姆記錄了他患病父親的經歷：現實和回憶的界限不停變動，不同時期的靈魂在他衰老的身軀里穿梭，他會忽然間變成學生，「教室在哪里」，變成剛參加工作的小伙子，「我馬上有個會議要參加」，又變成新爸爸，「去母嬰店給孩子買玩具」。

這些躁動，加上記憶的丟失，最終讓這些老人忘記回家的路。

一位病人家屬提起老人的走丟——說是去走親戚，一個人走了十幾公里，走丟一天；頭一天去買早餐，第二天早上滿身臟污，拎著早餐在三公里外被找到。

史阿姨提起老伴的第一次走失，下午 2 點失蹤，半夜 11 點才找回，老頭說是出去給孩子買布做校服，而他們唯一的兒子當時正在美國讀書。

一位受訪者提到她患病的父親，她說：「第一次走丟之前，大家都不會覺得這次回不來了，而后來我們意識到，每一次出門都可能是最后一次見面」。

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陪伴

「他不會叫我媽媽，但喜歡我叫他寶貝」，史阿姨想起剛去世的患阿爾茨海默的老伴。

「剛生病的時候很喜歡幫我做事情，我燒菜，他要幫我拿雞蛋，雞蛋不知怎么掉地上七八個，他想幫忙收拾，拿手劃拉。我一回頭就發現整個房間地上，他的頭上身上全是雞蛋。」史阿姨說。

上廁所，史阿姨必須陪在老伴旁邊，不能離開，要像哄小孩一樣叫寶貝，他才能乖乖解大便。

半夜，老伴起床上廁所，又不會解褲子，史阿姨醒來一睜眼發現，老伴在床邊站著，從他的褲子到客廳廁所一路上全是大小便。

「最后那兩年，每天晚上睡前，我就拿個床單把我們倆的手腕綁在一塊，他一起夜，我就知道了。」史阿姨說。

八零后的郝銘則為他當初「教育」患阿爾茨海默癥的父親，后悔至今。

有段時間，父親經常四處亂吐嘴里的食物殘渣，郝銘就想像教小孩子一樣，試圖延緩父親智力和行為的退步——好好說、嚴肅說、哄著說、嚇唬說，結果答應得好好的，但吃飯依然亂吐。

「有次我真急了，拎著他的脖子要他把地上那肉渣撿起來。」郝銘說，「當時就覺得，哪怕養狗這樣可能都有效吧。」

僵持了半天，父親終于在被按著脖子的狀態下，似乎明白了肉渣不該吐。父親撿起了肉渣，心平氣和地放進了嘴里。

那一瞬間，郝銘崩潰了，眼淚竄了出來，而他爸一臉平靜像個孩子，完全沒有情緒。

「從那以后，我爸再做出任何事我都覺得沒有什么可發脾氣的。他是個病人，他什么都不知道。」郝銘說。

對于一個什么都不知道，又喪失了學習能力的「老小孩」而言，這個世界充滿了風險——洗澡不會調冷熱水，要預防燙傷，預防利器劃傷，預防線繩纏在手上壞死……

作為獨子，為了幫助母親照顧患病的父親，郝銘刻意在家邊的事業單位找到了一份相對安逸的工作，「我能感覺到媽媽那一刻的放松」。

曉玲的奶奶患阿爾茨海默 22 年。前 14 年由爺爺照顧，爺爺去世后，奶奶的病情急轉直下，孩子們都不認識了，大小便失禁，還有躁狂。

8 年間，5 個年逾古稀的子女輪流上陣。

考慮到父母的身體狀況，曉玲曾和奶奶在一個房間住了一年，照顧她起夜大小便，并應對奶奶的躁狂，比如「半夜跑到陽臺呼救，要求出門」。

「其實奶奶最需要的是陪伴。」 曉玲覺得。

在《我患有老年癡呆癥》中，布拉姆與患病的心理學家父親分析：癡呆癥患者最深層的要求是有人在身邊，一個可以在居無定所的靈魂穿過黑夜時陪伴他們的人，一個人獨自是無法承受的。

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「對于阿爾茨海默患者而言，伴侶通常是最好的照護者。然而，老人的伴侶也是老人，遲早有一天，伴侶會無法完成不分晝夜照看病人的艱巨任務。」 浙江大學醫學院附屬第一醫院神經內科記憶障礙專科的彭國平主任說。

母親第一次走失后，袁波決定送她去養老院。最初的三個月，他覺得內疚，「覺得不孝，也不放心，怕她在養老院過得不好」……

半年后，他發現，母親臉上以前那種淡漠焦慮的表情少了，他慶幸自己作出的決定。

身為獨生女，謝女士一度將發病后的母親接到美國，但經不起老人每天「要回中國」的念叨，謝女士為媽媽在國內尋找合適的養老院。她希望，養老院不是讓老人每天都躺在床上，而是每天能組織活動，能有單人間，房間里有充足的陽光。

她覺得，照料失智老人不能僅僅看著他們不出事，還要讓他們的大腦保持活躍，這對延緩老人的病情進展很有幫助。

現在，謝女士的父親每天會和在中國養老院的妻子微信視頻，每年會從美國回來看望妻子。

「忘記就忘記吧，記著我們又不在身邊，也很痛苦，而且我年紀大了，不知道能不能陪她走完，她該跟新朋友們快樂地在一起。」老先生說。

但絕不是所有阿爾茨海默的家庭感受都如此。

曉玲家曾為奶奶精心選了一家養老院，有花園，有各種娛樂設施，老人可以打麻將，下象棋。

住進養老院的一周后，曉玲的奶奶搬起凳子，砸壞了養老院的窗戶，院長親自出面告訴家屬「你們帶回去吧，我們實在無能為力。」

「我們有點絕望」，曉玲說，「小朋友不懂事，教一教就會了，但阿爾茨海默的病人是教不會的。我們照顧了奶奶八年，如果是個小朋友，八年已經可以上二年級了。但這八年，我奶奶的情況卻越來越糟糕，讓人看不到一點希望」。

曉玲覺得：「不要用朝陽心理來照顧一個走向死亡的病人，會讓人越來越絕望，我們現在的想法就是，讓奶奶舒服地過完最后的日子就可以了，我們沒有力氣掙扎了。」

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道別

經歷了對父親最后的照料，郝銘告訴我，「如果一定要說這種疾病的仁慈之處，也許可以說，它給了我們充分的時間來道別」。

兩年前，郝銘父親說的話越來越少，主動做的事情也越來越少。大腦和身體一起衰退，不再四處溜達闖禍，也不再逮住什么都往嘴里放了。

老人漸漸不能走路不能起身，在一個地方一個姿勢一動不動，連跟他說話也不回應了。

只是有時候會看看你，眼神里干干凈凈，就像一潭清水——或者說，像一潭死水。

「這個病不可控不可逆，區別只在于衰退得快還是慢。終歸到底，有一天智力會歸零的。」 郝銘覺得，「趁他們還有意識，還有喜怒哀樂，盡量多對他們好一點吧。」

阿爾茨海默癥及其他神經退行性的各種認知障礙癥，其實是大腦發育的一個逆過程，腦研究先驅斯瓦伯曾經如此描述阿爾茨海默患者的最后階段：

每天只能說出 1～5 個詞，不能說出讓人理解的語句，不能走路不能獨坐，微笑能力消失——這個能力當你還是個嬰兒時曾讓大家都很驕傲。

在這個階段的晚期，你將無法抬頭，最終，你將以嬰兒的姿勢蜷縮在床上，如果有人能將一根手指放入你的嘴里，會出現吸吮反射，你將完全倒退回新生嬰兒的狀態。

在丈夫生前常去就診的浙大一院神經內科記憶門診的診室，史阿姨回憶起丈夫的最后時刻：「去年夏天，他開始吞咽困難，只能由人喂食嫩嫩的雞蛋羹。后來是什么東西都吃不下去，到年底，住進了一家臨終關懷醫院。」

人生步入盡頭，老伴徹底回到嬰兒的狀態，「完全不能說話，睜著眼睛，皺著眉頭，痛苦地看著我。」史阿姨說：「我知道，時候差不多了，很快就能結束了」。

距離老伴的頭七剛過沒幾天，史阿姨做了個夢，夢見把老伴安頓在家里，出去買菜，回來發現廁所一塌糊涂，老伴低著頭咕噥，剛剛外面有個小孩子進來隨地大小便。

「我看他那個樣子，知道他在撒謊，讓他先坐在板凳上不動，等把地面清干凈，再給他換衣服、洗澡，我跟他說寶貝乖，他可開心了……」

那是一個阿爾茨海默患者留給家屬最后的記憶。那一刻，竟說不上，感覺究竟是甜，還是憂傷。

作者：李珊珊

題圖來源：站酷海洛創意

本文首發于公眾號：偶爾治愈（to-cure-sometimes），授權丁香醫生轉載發布

排版：陳瀟

偶爾治愈

to-cure-sometimes

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紀錄人與疾病、衰老、死亡的

相處方式

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