先心病患兒屬于一個特殊的群體。在中國新生兒中先心病發病率約為0.8%—1%。5歲以下兒童致死性缺陷疾病中，先心病占首位。所以先心患兒對于一個家庭來講，可能意味著在她以后的成長過程中需要付出更多。國家在先心病治療方面也有很多優惠政策，醫保一般能報銷大部分，如果是貧困的家庭還可以申請政府的補助。同時社會上的公益基金會也有好多針對先心病救助的申請。所以，先心患兒在治病費用方面大部分的家庭還是能解決的。

但是，我們的先心家長們有沒有想過一個問題，先心寶寶們在做完手術后先心病是治愈了，但在其漫長的人生成長過程中，萬一發生其他重大疾病怎么辦？我們的醫保還能報銷這么高的比例嗎？政府還會有這么多的救助政策嗎？社會還會這么關注并提供公益基金申請嗎？甚至我們的先心孩子連保險公司的商業保險都拒之門外。

所以，目前我們大部分的先心孩子都處于裸奔狀態，除了醫保外基本沒有任何的保障。

為了解決這個問題，前段時間康愛公社聯合先心隨訪協作平臺設立了一個“先心病友大病互助計劃”。術后的先心患兒都可以0元免費加入，可以享受高達115種重疾保障范圍，最高20萬元的保障。

先心家長們看到這個互助社后也提出了不少的疑問，現就家長們詢問最多的幾個問題，小編在這里給大家列一下：

一、保先心病嗎？115種大病具體是哪些類型？

“先心病友大病互助計劃”是為已經經過手術治療的先心患兒設立的大病互助社，它并不是保先心疾病本身，而是保術后的先心患兒患其他重大疾病的風險。例如，少兒有些高發的重疾像白血病、重癥手足口病、嚴重川崎病等等這些都涵蓋在保障范圍里面。

之前給大家提供過一個詳細的列表，在這里再次列一下：

一、大家都免費加入，平臺靠什么運營呢？

“先心病友大病互助計劃”是康愛公社和先心隨訪協作平臺聯合設立的。康愛公社是網絡互助行業的開創者，后續互助社也是由康愛公社來管理。萬一有加入大病互助計劃的先心患兒不幸罹患重疾，康愛公社將會收取互助金額的約1%作為平臺運營的基礎費用。例如平臺幫先心患兒籌20萬元的互助金，康愛將收取2000元的管理費，先心患兒最終將會拿到19萬8千元，如果沒有發生互助，康愛將不收取任何的管理費。先心隨訪協作平臺將會為加入的先心患兒提供免費的術后隨訪服務，不收取任何費用。

二、平臺的資金怎么管理？

康愛公社一直堅持不預收費。患兒加入的時候都是免費加入，不用先預交費用，所以沒有建立資金池，家長們不用擔心受騙。只有當互助社里面有患兒不幸罹患重疾需要互助的時，平臺才會發起互助，這部分資金會公示，并且會在籌滿后的三個工作日內撥付給申請人。

三、萬一平臺倒閉了怎么辦？

康愛公社2011年成立，已經穩定運營了接近9年時間。平臺現有社員300多萬，總籌款近2億，幫助過超過3000個家庭。

四、互助這種行為是自愿的，我現在幫助了別人，萬一需要用到的時候別人不互助怎么辦？

“先心病友互助社”是專為術后的先心患兒設立的，加入的都是先心家庭，具有相同的經歷，可以說同病相連。如果互助社里面有患兒發生重疾需要幫助，不互助的人可能會有，但是占比是極少數的。如果真的有，互助社有規定，以后這部分人自己將得不到互助的權利，并作退社處理。

以上五個問題是目前先心家長詢問最多的問題，小編也將持續關注家長們的疑問。