2019年10月8日,河南駐馬店正陽縣常閔村,2歲半的閔樂軒因為疼痛難受,一直在哭泣,90后父親閔照地不停地哄著孩子。“爸爸!爸爸!”看著哭鬧不止的兒子,閔照地略顯笨拙的安慰孩子:“不哭了,兒子,不哭了……。”小軒軒從出生就被確診為罕見病“WAS綜合征”,緊接著爺爺也因食道癌,不幸去世。兩年半的時間,這個本就貧寒的家庭花光了家里所有的積蓄,負債累累。因為再也籌不到治療費用,小軒軒只能被迫出院回家。
2017年6月29日,閔樂軒的出生本是全家最開心的事,可這卻成了這個家庭悲劇的開始。閔樂軒剛出生時,身上就有出血點,經檢查被告知血小板只有40,醫生建議立即送往大醫院進行治療。
2017年7月17日閔照地和妻子張瑞決定去河南省兒童醫院為孩子做詳細的檢查,經過專家會診確定孩子得的是一種“WAS綜合癥”的罕見病,發病率大約為十萬分之一。醫生說唯一的治療辦法就是造血干細胞移植,移植費用至少準備50萬,這對于一個農民家庭來說無疑是一個天文數字。
禍不單行,2018年4月孩子的爺爺突然出現身體不舒服,到醫院檢查后,被確診為食道癌晚期。一個家庭兩個大病患者,無形中給這個90后小伙子閔照地增加了更大的壓力。孩子的爺爺經過半年的治療還是不幸離世,閔照地說:“我親手為我爸爸拔掉氧氣管的時候,腦子一片空白,眼淚不停的往下掉”。
在一次不經意間,軒軒的媽媽在網上發現孩子的病是因為遺傳,而且還是自己遺傳的時候,特別自責和內疚,感覺對不起兒子,對不起老公。和閔照地爭吵了幾次后,在2018年11月12日兩人離了婚。閔照地說:“我知道她心里一直過不去這個坎”。從此閔照地一個人帶著兒子做各種治療。
父親和孩子的治療費用使這個家庭背起了二三十萬的巨額外債。為父親草草的處理完后事,閔照地和妻子張瑞又開始帶兒子四處求醫。這兩年多來,小軒軒做了各種大大小小數不清的檢查,承受了成年人都無法承受的疼痛,在醫院前前后后花了20萬左右。期間,閔照地也帶孩子去過上海、重慶等地,凡是聽病友說治療比較好的醫院都去過,可是軒軒的病情始終時好時壞。就這樣來來回回耗光了家里的所有積蓄,讓這個本就負債累累的家變得更是雪上加霜,再也借不到錢了。
無奈之下,閔照地流著淚做了一個決定:“回家吧,走一步算一步吧”!回到老家通過藥物,還是給孩子維持治療。但是家里始終比不上醫院,閔樂軒時不時的發燒、流鼻血。
依偎在父親肩膀上的軒軒。


