9月起，CCCF微信公眾平臺推出了一期全新的欄目『面面俱“道”』IBD專家訪談，在每期的文章我們都收到了很多患者留言的問題。近期我們后臺精選部分問題，邀請了三位IBD專家對這些問題進(jìn)行解答并錄制了視頻，為了讓大家盡快地看到問題的解答，我們先將問答視頻的文字版分成三期發(fā)布出來。

第二期“IBD醫(yī)患問答”我們有幸請到了吳小平教授。

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醫(yī)患問答專家介紹

中華醫(yī)學(xué)會消化病分會委員

中華醫(yī)學(xué)會消化病分會IBD學(xué)組顧問

北京醫(yī)學(xué)獎勵基金會IBD專委會主任委員

IBD診療質(zhì)控評估指導(dǎo)中心專家委員會副主任

中國裝備醫(yī)學(xué)會消化病分會IBD學(xué)組名譽組長

海峽兩岸醫(yī)衛(wèi)協(xié)會消化病專家委員會常委

湖南省科技新聞學(xué)會常務(wù)理事

湖南省醫(yī)學(xué)會理事

原湖南省醫(yī)學(xué)會消化專業(yè)委員會主任委員

Tips：因為無法對患者面對面進(jìn)行診斷，不了解患者的具體病情，醫(yī)生的意見僅作參考，具體治療方式請咨詢您的主治醫(yī)生。

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Q：克羅恩病患者，他病情處于活動期，因為牙齦炎去醫(yī)院拔牙，牙科醫(yī)生給他開了抗生素和止痛藥。他以前聽內(nèi)科醫(yī)生跟他講過，說讓他不要吃止痛藥之類的藥物。然后他回去就沒有吃止痛藥，只吃了抗生素。晚上因為牙疼得實在睡不著覺，就想咨詢一下您，止痛藥到底能不能吃？

A：短時間是肯定沒問題的，我們說不能吃止痛藥的原因，特別是NSAIDs 類的止痛藥，它可能長期吃會加重腸道的損害，但是我想一個牙齦炎的痛，你不會長期吃的。

你要權(quán)衡利弊，牙痛得很厲害，你短時間吃點止痛藥對腸道不會帶來很大的損害，除非是長期吃，這個我覺得不用過多的擔(dān)心。

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Q：在IBD治療過程中，這些治療藥物對患者帶來的一些副作用該怎么預(yù)防？比如說免疫抑制劑，出現(xiàn)了副作用之后又該如何治療？

A：藥物的副作用，我想這個患者擔(dān)心我們是完全可以理解的。不管是我們IBD還是別的疾病，所有治療的藥物都有副作用發(fā)生的風(fēng)險，你看說明書就知道。

那么這些藥物它在上市應(yīng)用之前都會做大規(guī)模的研究，到底副作用發(fā)生率有多高？我們IBD的藥物，相對來說有幾種藥物副作用發(fā)生率可能會比較偏高，但是它是有數(shù)據(jù)的。你不要因為有副作用的擔(dān)心就不用藥了，我們會權(quán)衡利弊，醫(yī)生會嚴(yán)格的掌握。

至于預(yù)防的問題也應(yīng)該是由醫(yī)生來掌握，最好的預(yù)防辦法就是隨時跟醫(yī)生保持溝通，你發(fā)現(xiàn)什么問題，哪里不對，你就告訴醫(yī)生，及時就診，醫(yī)生他會從很專業(yè)的角度解釋是藥物的副作用還是其他原因?qū)е碌摹?/p>

因為有時候你在服藥過程當(dāng)中，你可能出現(xiàn)一些別的心理上的不適感，有時候不一定是藥物的副作用，它可能是個巧合罷了。打比方你回去你吹了風(fēng)，一點點感冒，有點打噴嚏，可能是一個跟藥物沒關(guān)系的情況，患者搞不清楚我們完全理解，但是最要緊的一點，你發(fā)現(xiàn)不對，你告訴醫(yī)生，醫(yī)生從很專業(yè)的角度，他會解釋是不是藥物的副作用。

至于預(yù)防的方法也是根據(jù)不同的藥物，醫(yī)生他會告訴你這個藥物哪些方面你需要注意的，不同的藥物它的副作用不一樣，發(fā)生的幾率也是不一樣的，所以醫(yī)生他都會從很專業(yè)的角度跟患者會有一個交代，按照醫(yī)囑一般就不會有太大的問題。

像硫唑嘌呤這種藥物，它副作用的發(fā)生幾率，在我們印象當(dāng)中肯定會偏高的。免疫抑制藥在我們國家大概有將近20%的患者會因為副作用而停藥，但是到什么程度停藥由醫(yī)生掌握，醫(yī)生告訴你主要注意什么問題，要每隔多長時間去醫(yī)院查血象，白細(xì)胞會不會降低，除了這個以外還有沒有哪里不舒服的情況，你要隨時告訴醫(yī)生。這是總體的預(yù)防辦法。

根據(jù)醫(yī)生的指導(dǎo)，最要緊的就是你千萬不能忽視醫(yī)生的囑咐。硫唑嘌呤這種藥物，它跟別的藥物還不一樣，有的藥物副作用你不告訴醫(yī)生，問題可能不是很大，但是像硫唑嘌呤這樣的藥物副作用一旦很嚴(yán)重會出現(xiàn)骨髓抑制的情況，不及時終止這個藥物的話，它會帶來很大的麻煩，甚至是有風(fēng)險的，所以你有副作用不要擔(dān)心，但是要隨時就診，聽從醫(yī)生的指導(dǎo)。

我再補(bǔ)充一句，就是硫唑嘌呤真正最擔(dān)心的就是骨髓抑制，用了以后就是白細(xì)胞下降，所以一定要按醫(yī)囑，服藥前期要每個禮拜查一次，你不能自己感覺還舒服就不管它了，服用了一個月再去查，有時候如果查出來白細(xì)胞掉的很厲害，那是有危險的。

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Q：克羅恩病患者，他服用沙利度胺對他的疾病療效特別好，但是聽說沙利度胺累積服用藥量到40克以后，會有機(jī)會造成手麻腳麻這種神經(jīng)炎癥的癥狀，這個副作用發(fā)生的幾率有多高呢？如果累積到這個量之后副作用沒有發(fā)生，那是不是可以長期服用？

A：沙利度胺確實是副作用比較大的一個藥物，所以國外用這個藥是很小心的，特別是孕婦，是不能用的。除了孕婦以外，其他的患者用的話要根據(jù)病情，如果說其它一線藥物沒有效果或者是有禁忌癥不能用的情況下，沙利度胺成為他最佳選擇的話，要大膽的應(yīng)用。

至于副作用發(fā)生的幾率，各個文獻(xiàn)報道不一樣，各國家的研究不一樣，但總體來講它的副作用發(fā)生率比較高的一個是便秘，另一個就是嗜睡，所以只能是晚上睡覺之前吃，白天不要去吃。如果白天吃了，不能去開車，這個是比較容易出現(xiàn)的副作用。

至于手腳麻木的副作用，這也是我們醫(yī)生最擔(dān)心的問題，其實就是造成一種對周圍神經(jīng)的損害，發(fā)生幾率不是非常低。到底是不是永久性的，還是可逆性的，每個人情況不一樣，至少在我們的診療當(dāng)中已經(jīng)有很多報道造成了終身性損害的，造成終生性損害的原因就是患者不按醫(yī)囑，不及時就診。

只要是開沙利度胺這個藥，醫(yī)生都會交代患者，如果你吃的過程當(dāng)中，有手足麻木癥狀發(fā)生，你就趕快先把藥停掉，再過來就診。至于能不能夠繼續(xù)服用，我們再跟你面對面看你的反應(yīng)情況，再給你做決定，千萬不能不管它，你再吃下去，時間長了以后可能會造成永久性的損害，這是曾經(jīng)發(fā)生過的。

至于量的問題，40克的服用總量，這個數(shù)據(jù)大家不用特別的去關(guān)注它，跟你吃的量大小是沒關(guān)系的，如果你是容易出現(xiàn)副作用的，哪里要等40克，有的可能吃下去一個禮拜就出現(xiàn)手腳麻木的癥狀了，那就得停藥。

所以你不要以40克的服用總量去指導(dǎo)你該不該停藥，如果你一直吃下去沒有副作用，是不是可以長期服用的問題，還是根據(jù)病情需要，如果你的病情需要長期服用，一停藥就容易反復(fù)，那就只要沒有副作用，盡量延長服用時間，權(quán)衡利弊，一般來講沙利度胺我們1-2年會停藥。

但我的患者用了4年、5年的也有。因為他沒有更好的藥來代替，患者也沒有出現(xiàn)副作用，并且療效也非常好，所以患者就一直用下去到5年還在用的也有，所以這個時間也不是絕對的。但是如果你的病情控制得非常好，并且發(fā)病時間比較短，總體是個良性的情況，同時又比較擔(dān)心藥物的副作用，也可以停藥，停藥的時間應(yīng)該是患者跟醫(yī)生溝通權(quán)衡利弊，根據(jù)你的病情控制的難度，預(yù)估停藥復(fù)發(fā)的可能性有多大，醫(yī)生會幫你權(quán)衡去考慮。

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Q：沙利度胺的副作用，比如說個周圍神經(jīng)炎，它這個副作用是可逆的嗎?

A：剛才講了可逆不可逆不一定的，就是大多數(shù)患者是可逆的，只要停藥很快就恢復(fù)了。但是如果患者不遵從醫(yī)囑，他/她已經(jīng)手腳麻木了，這時候還很大量的一直服下去，可能會造成不可逆的情況發(fā)生。

因為對神經(jīng)的損害是時間越久恢復(fù)的難度越大，除了沙利度胺，還有一個我們也用的比較多的藥物叫做“甲硝唑”，有幾個患者也是造成永久性的損害了，患者服藥過程當(dāng)中出現(xiàn)了副作用，不去告訴醫(yī)生一直吃下去，疏忽了。

一般造成永久性損害的發(fā)生幾率很低，除非極個別的患者不及時來就診，一直吃下去，才會造成永久性的損害。

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Q：益生菌對IBD的治療有效嗎？哪一種益生菌制劑更適合IBD患者？

A：益生菌方面的問題，我想是個非常專業(yè)的問題，患者自己沒有必要去把它了解得非常透徹，我們醫(yī)生會從專業(yè)的角度適當(dāng)?shù)膽?yīng)用，在IBD治療過程當(dāng)中肯定有一些情況是需要用到它的。

但是從目前國外或者國內(nèi)的共識指南來看，單純用益生菌來治療IBD是不太可能的，達(dá)不到的。包括維持緩解、誘導(dǎo)緩解單純用它都不行的，但是在很多情況下用它來配合治療，它會幫助到我們IBD患者的恢復(fù)。因為除了IBD本身它的炎癥以外，患者可能伴隨一些功能的改變，伴隨一些菌群的失調(diào)，這個時候我們加入益生菌，它會幫助患者盡快的緩解癥狀，調(diào)節(jié)他/她的腸道功能，所以有很多情況下需要用，但是單純用它來治療IBD，目前肯定還不行的。

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Q：克羅恩病患者，一直在服用硫唑嘌呤，復(fù)查內(nèi)鏡已經(jīng)達(dá)到內(nèi)鏡下粘膜愈合，因為他她服用硫唑嘌呤的時間也比較長了，由于擔(dān)心長期服用會有副作用發(fā)生，請問這種情況是否可以減量？

A：減不減量的問題也是一個非常專業(yè)的問題，由醫(yī)生個體化去決定。

至于多長時間可以停藥，大家對于硫唑嘌呤的副作用的擔(dān)憂，國外因為經(jīng)濟(jì)條件非常好，廣泛地應(yīng)用生物制劑，所以他們一般用兩年就停掉了，然后就直接用生物制劑去維持。

我們國家是短時間用生物制劑以后停下來用硫唑嘌呤去維持，可能就考慮我們國家的經(jīng)濟(jì)狀況的問題，如果是經(jīng)濟(jì)條件好的，我們會提早停硫唑嘌呤，也長期用生物制劑維持，但這種方式在我們國家的可能性不是非常大，很少有患者能夠接受這種方案。

那么我們第二種方案就是用硫唑嘌呤長期維持，維持多長時間，需要權(quán)衡利弊，一般來講是4年。那么超過4年，是不是還繼續(xù)用下去一定要個體化，要跟患者溝通。4年以后我如果還再用下去，到底活躍有多大？副作用多大？假如我用了4年，現(xiàn)在停藥它有可能不太容易復(fù)發(fā)，這種推測的可能性有多大？都要權(quán)衡利弊。

4年以后也是可以繼續(xù)用的，一般來講超過4年就要跟患者好好的溝通了。打個比方，假如是克羅恩病患者，以前很難控制的，停藥就很容易復(fù)發(fā)的，這種患者又對于這種復(fù)發(fā)很擔(dān)憂的，她又沒有出現(xiàn)副作用的，這個時候當(dāng)然可以延長服用時間。假如這個患者控制得非常好，并且以前控制以后治療過程當(dāng)中很少復(fù)發(fā)的，我們推測她是一個良性結(jié)局的，這種情況要考慮副作用的風(fēng)險，我們就適當(dāng)?shù)靥嵩缤Ｋ帯?/p>

但硫唑嘌呤副作用最大的風(fēng)險是骨髓抑制，而骨髓抑制最常發(fā)生在服藥前面幾個月，2個月到半年這段時間，到了后面發(fā)生的幾率是很低的。但也不排除用了2年以后、3年以后再發(fā)生骨髓抑制的，所以你盡管前面覺得非常好，一兩年以后還是要定期復(fù)查你的血象，看有沒有白細(xì)胞下降的情況，但復(fù)查時間可以適當(dāng)延長，前面剛開始1個禮拜查一次，查個1到2個月之后改成半個月查一次，再改成1個月查一次，后面延長到2個月查一次，逐漸的延長。但是建議患者哪怕服用1年、2年、3年以后也應(yīng)該是每2個月查一次血象，查一下肝腎功能。如果一直都非常好，它相對你來說是個安全的藥物。

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Q：克羅恩病患者，他每天服用硫唑嘌呤100毫克，但有時候偶爾會忘記當(dāng)天有沒有吃藥，遇到這種情況該怎么辦，是吃還是不吃？

A：這個情況如果是忘記服了還是沒有服的話，我建議你是不要再服。如果是已經(jīng)服過了你再服相當(dāng)于加倍劑量了，因為骨髓抑制跟那個量是有一個量效關(guān)系的，副作用也是一個量效關(guān)系的。

因為很多醫(yī)生從患者的安全性的考慮，他主張前面很長時間都用半劑量，特別是亞洲國家，因為半劑量、低劑量也可能會有效，如果你本來就是用的半劑量，這次你忘了，你再服用其實加起來也就是足量，當(dāng)然是沒問題。如果你原來按照體重算是足量的話，你忘記是服了還是沒有服，那這次最好不要服用。

你在長時間服用的過程當(dāng)中，漏掉一次，不會造成大的問題。我們造成的問題是什么？是患者依從性差，他有時候幾天都不服藥，他服一下就停一下，有意識地漏掉，有意識地不服藥，這個是有問題的。但無意識地偶爾忘記服藥，對總體的血藥濃度影響不會很大，所以這個問題不要太擔(dān)心，但最好建議患者自己想一個辦法，固定的時間吃藥，打個比方每天早上或者每天中午按時吃藥，你固定個時間就不會忘記了。再打個比方你去定個鬧鐘，這樣也不會忘記了，養(yǎng)成一個好的習(xí)慣。

還有一個最簡單的辦法，如果吃藥這件事對你來說很容易忘記的話，你把第二天準(zhǔn)備吃的藥，放在一個藥盒里，一旦忘記了今天有沒有服藥，打開藥盒看一下就知道了，這就最簡單的辦法。

8

Q：患者她在用類克治療，平時工作比較繁忙，她想咨詢一下類克后期的使用，一定要控制在8周打一次嗎？可以延長到9周打一次，或者10周打一次嗎，對病情有沒有影響？

A：這個要看具體的情況，如果前面的2、4、6、8周這個誘導(dǎo)緩解的過程都已經(jīng)完成了，后面維持階段又維持了一段時間了。如果維持的那段時間，你每一次在打類克之前的谷濃度都是非常高、非常足量的話，是可以延長時間的。你這個類克谷濃度正常，醫(yī)院檢測的各項炎癥指標(biāo)都控制得非常好的情況下，適當(dāng)延長注射時間肯定是一個選擇。

有的超過兩個月打一次也沒關(guān)系的，但是一定要檢測你的谷濃度，在你打的前一天測它的藥物濃度是否足夠的高。如果是你兩個月去打的時候，測的谷濃度已經(jīng)在下降了，那肯定是不能延長注射時間的。

還要根據(jù)病情，你原來病情控制得非常好，甚至我都可以考慮停藥了，但是我經(jīng)濟(jì)條件還可以的，可以繼續(xù)打下去，像這種情況下濃度能夠保證你病情穩(wěn)定得非常好，適當(dāng)?shù)难娱L注射時間沒關(guān)系的。在國外這種情況也是主動三個月打一次，但是因為我們國家用的類克的量都是偏低的量，大概5到10個毫克/每公斤體重，我們都選擇5毫克的量，所以很容易保證不了濃度，如果你檢測它的谷濃度已經(jīng)達(dá)不到、已經(jīng)偏低的情況下，就一定要規(guī)律，一定要按時間，有時候還要縮短時間的，所以我們經(jīng)常有時候堅持不到2個月，我就縮短一周，有時候縮短半個月，患者都會明顯感覺得出來藥物的濃度和療效。

9

Q：患者問采用中藥治療克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的效果如何呢？

A：中藥是絕對不能否定在IBD治療當(dāng)中的應(yīng)用，但是一定要相信一點：要遵從科學(xué)。

你要用中藥的話，不能想當(dāng)然地熬住了就行了。特別不能去找什么祖?zhèn)髅胤交蛘呷フ沂裁瓷襻t(yī)去看病，這個是一定要非常重視的。因為這個病是后來才傳到中國的，以前我們國家不知道有這個病，是西方傳過來的一個疾病，所以沒有祖?zhèn)髅胤降模覀兊睦献孀诓恢烙羞@個疾病，他怎么知道怎么治這個疾病？

這個疾病是后面才有的，1932年，Crohn博士和他的兩位同事發(fā)現(xiàn)的克羅恩病，到了我們國家是80年代才開始有這個疾病，所以哪里來的祖?zhèn)髅胤健４蠹蚁嘈胖兴幙梢裕悄悴荒芟嘈抛鎮(zhèn)髅胤降闹兴帯⒉荒苋フ夷切┲嗅t(yī)診所，這點非常非常重要。你要找中醫(yī)看的話，一定要知道中醫(yī)的醫(yī)生是不是懂這個疾病。

如果是我們中醫(yī)院的醫(yī)生，他以前也沒有跟我們西醫(yī)接觸這個病，沒有一起參與過學(xué)術(shù)交流討論，他這方面沒研究的話，你不能盲目的根據(jù)中醫(yī)去治療。特別是大家不能隨便去看廣告，看中醫(yī)什么能夠治這個病，治那個病的，一定要相信科學(xué)。

我也相信中醫(yī)，一個好的中醫(yī)方子對IBD、特別對于潰結(jié)的治療，我是非常推崇也非常認(rèn)同的，我知道有一些中藥效果是非常好的，但是這個是經(jīng)過我們檢驗驗證的。你不是隨便辯證一下，熬一點湯喝你就有效，這要經(jīng)得起檢驗。現(xiàn)在已經(jīng)做好的中成藥里面有幾種藥物是經(jīng)過我們?nèi)珖腎BD診治中心檢驗非常有效的，你愿意用，我們非常推薦。所以我也經(jīng)常用的，不否定，但是不能亂用。

目前我們國家中藥帶來很大的一個弊端，就是大家盲目的去看中醫(yī)，看廣告，用祖?zhèn)髅胤皆斐珊艽蟮膫Γ芏嗷颊叨际潜坏⒄`了很長時間，回過頭來我們覺得非常可惜的。

我說你這段時間為什么病情這么嚴(yán)重了？他說我去看中醫(yī)去了，聽說哪個老中醫(yī)效果好，治了兩年回來以后腸道造成不可逆轉(zhuǎn)的損害，這樣的例子太多了。我們不否定中醫(yī)，我自己也用中醫(yī)，但是一定要科學(xué)，一定是大家認(rèn)同的中醫(yī)專家、認(rèn)同的IBD中心，他的方子IBD中心在大膽地應(yīng)用，他對IBD這方面也非常了解的，非常懂這個病的。像我們?nèi)珖泻芏嘀嗅t(yī)院的跟我們一起交流的醫(yī)生，他們非常懂，他們也知道什么時候用中藥好，什么時候用西藥好，他們也不排斥西醫(yī)的藥物，包括我們常用的生物制劑、免疫抑制藥、激素、美沙拉嗪等等，他們會覺得這個時候加用中藥作用效果好，因為他們非常懂，我們一點都不排斥他們，并且我們很愿意向這些醫(yī)生學(xué)習(xí)的。

10

Q：IBD患者除了正常吃藥復(fù)查以外，他可以吃一些人參、石斛、靈芝之類的保健品嗎？

A：從我個人角度我是堅決反對的，千萬不要隨便吃保健品，保健品含有起作用的藥物成分。它為什么沒做成藥物？就是它藥物含量沒有達(dá)到那么大、那么高，因為成分達(dá)那么高，做成藥物，國家管控是非常嚴(yán)格的。

打個比方，你從靈芝里面提出來成分做成藥物是非常嚴(yán)格的，但是保健品它沒有那么高的濃度，它有些調(diào)節(jié)作用，我不排斥保健品的調(diào)節(jié)作用。但是炎癥性腸病是一個非常特殊的疾病，并且很多藥物你沒經(jīng)過檢驗，它有時候?qū)ξ覀兊募膊】赡苁欠醋饔玫摹?/p>

打個比方，我們本來需要抑制免疫，你不能去提高它的免疫，真正“補(bǔ)”的東西，你一定要遵循醫(yī)生的意見，哪些東西對你是“補(bǔ)”。打個比方，我們常用的腸內(nèi)營養(yǎng)，需要的時候非常非常重要，這是最科學(xué)的，把真正的補(bǔ)品給你做好了，現(xiàn)成的藥品直接給你吃，也不是你想當(dāng)然地這個“補(bǔ)”那個不“補(bǔ)”，最好的“補(bǔ)”你去征求醫(yī)生的意見，醫(yī)生會告訴你吃哪些東西，對你來說最好的“補(bǔ)”。

那些保健品我不主張反對，也不太推薦，聽從醫(yī)生的指導(dǎo)。打個比方，你有缺鐵性性貧血，我們知道哪些食物它是含鐵比較高的，這個對你就是補(bǔ)品。你去吃這些食品，它含鐵比較高，對你有作用。你缺鈣告訴你吃哪些東西，你缺維生素告訴你吃哪些東西，這個時候針對性的就是補(bǔ)品，也不是一個東西對所有的患者是補(bǔ)品。所以對所有的患者是補(bǔ)品這就是假的，每個患者他/她的需求是在不同的時段有不同的需要，這個才是真正的“補(bǔ)”。

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圖片 | 錢周寶 潘少華

字幕 | 唐春林

編輯 | 潘少華

校審 | CCCF編輯部