有尊嚴(yán)的道別，與好好活著一樣珍貴。

有尊嚴(yán)的道別，與好好活著一樣珍貴。

作者：木棉姐姐，來(lái)源：木棉說(shuō)（ID：mumianshuo），經(jīng)授權(quán)發(fā)布

在一般的認(rèn)知中，“疾病”和“死亡”會(huì)跟老人相連。

但在這里，離死亡最近的是一群孩子。

不受命運(yùn)眷顧的他們，有的甚至從出生的那一刻，就收到了死亡通知書(shū)。

這里有一組數(shù)據(jù)：

在中國(guó)，平均每一個(gè)小時(shí)，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見(jiàn)的有白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤。

白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，實(shí)體瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤還不到10%。

視頻中的女孩叫倩嵐。

她患的是一種罕見(jiàn)病——大皰性表皮松解癥，皮膚會(huì)不停地潰爛。

這也意味著，她每天都需要把紗布拆下，換上新的。這個(gè)過(guò)程，無(wú)論多么小心翼翼總會(huì)拉扯到未愈合的皮膚。

疼痛可想而知，但倩嵐很少哭鬧，對(duì)于惡性疾病終末期的患兒來(lái)說(shuō)，他們每天都在承受著疼痛。

像倩嵐一樣的孩子，在兒童臨終關(guān)懷中心還有很多。

他們都在等著死亡，等待時(shí)間可能是一天，也可能是一個(gè)月，也可能更久一些......

周翾是北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的醫(yī)生。

從醫(yī)24年，她見(jiàn)過(guò)許多病愈后的笑臉，也見(jiàn)過(guò)許多孩子在生命末期承受著過(guò)度醫(yī)療的巨大痛苦。

一位媽媽眼睜睜看著5歲的女兒，因癌痛在她懷里掙扎，哭著向周翾求助：

“我可以接受孩子的病無(wú)法治愈的這個(gè)現(xiàn)實(shí)，但我不能接受她每天疼得死去活來(lái)遭這么大的罪。”

或許健康的人難以想象，但疼痛，是每一位惡性疾病患兒在治療過(guò)程中不可避免的經(jīng)歷。

疾病本身會(huì)疼、做腰穿骨穿會(huì)疼、化療會(huì)疼，化療以后長(zhǎng)細(xì)胞會(huì)疼……。

在兒童舒緩治療活動(dòng)中心，孩子們最喜歡玩的是「看病游戲」。

“ 老師，你得做個(gè)CT。”

“ 你躺下，胳膊伸出來(lái)，我給你打造影劑。”

“ 老師，你別動(dòng)，一會(huì)兒還得抽血，做B超。”

“ 不行，不能吃東西，老師還沒(méi)抽血呢。”

“ 老師，我看你還得做個(gè)骨穿。”

骨穿、腰穿、化療、移植……這些成人都未必了解的詞，一個(gè)個(gè)從孩子的嘴里蹦了出來(lái)。

孩子們都經(jīng)歷了什么，可想而知。

自從被確診為血液腫瘤開(kāi)始，他們的童年就被一個(gè)接一個(gè)的化療周期代替了。

值得慶幸的是，兒童舒緩治療活動(dòng)中心的孩子大都是能被治愈的。

可是這里的孩子，只是冰山一角，因?yàn)椋切┰庥鲭y治和復(fù)發(fā)腫瘤的孩子們，不會(huì)出現(xiàn)在這里。

2014年初，周翾送走了第一位舒緩治療的病人。

去世前，9歲的孩子躺在爸爸的懷抱里，連說(shuō)了三聲 “謝謝”。

謝謝爸爸媽媽給了他生命，謝謝爸爸媽媽給他治療。

然后自己拔下氧氣管，三分鐘后平靜離世。

2017年，北京松堂醫(yī)院設(shè)立了兒童臨終關(guān)懷病房——雛菊之家。

在這里，病房布置得像家一樣溫馨，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員會(huì)通過(guò)藥物減輕疾病帶給患兒的疼痛，家人和志愿者陪著孩子們聊天、游戲。

在最后的時(shí)光里，讓孩子們痛苦少一點(diǎn)，快樂(lè)多一點(diǎn)。

11月8日下午，雛菊之家正在經(jīng)歷第一次告別：

8歲的陳子超小朋友，在慢慢地離開(kāi)這個(gè)世界。

“他現(xiàn)在很平靜，你就安靜地陪著他，好嗎？靜靜地和他說(shuō)說(shuō)話，把想說(shuō)的都告訴他，他聽(tīng)得到的……”

“記得最好不要?jiǎng)铀恳粋€(gè)小動(dòng)作都可能會(huì)讓他覺(jué)得很疲憊、很沉重。就安靜地陪著他，好嗎？讓他知道媽媽很愛(ài)他。”

在陳子超最后的時(shí)間里，媽媽蘇梅沒(méi)少流眼淚。

為了安慰媽媽，他用盡小小身軀里的全部力量，背了一句詩(shī)：

“君不見(jiàn)，高堂明鏡悲白發(fā)，朝如青絲暮成雪。”

別看孩子小，他們什么都知道，父母承受著怎樣的痛，他們都懂， 他們甚至?xí)催^(guò)來(lái)安慰父母。

10歲的順順，是雛菊之家入住最長(zhǎng)的孩子。

去世前，他給媽媽做了一個(gè)手工戒指，希望媽媽在他離開(kāi)后，能夠快樂(lè)地生活。

媽媽說(shuō)：“這是兒子送我最后的禮物，我百年后會(huì)帶著戒指去見(jiàn)我的兒子。”

洋洋是入住雛菊之家的第21個(gè)孩子，他之前有20個(gè)孩子，都相繼離開(kāi)了。

他們的生命周期最長(zhǎng)是40多天，最短僅住1天就去世了。

洋洋患的是神經(jīng)母細(xì)胞瘤，病情反復(fù)，發(fā)病時(shí)疼痛劇烈到達(dá)8級(jí)劇痛，他小小的身子蜷縮在大床一角，一聲不吭。

孩子不哭，不是不痛，只是懂事的他們，是不想讓父母再心疼而已。

到了雛菊之家后，父母只想讓孩子過(guò)得更“輕松”，更快樂(lè)一點(diǎn)。

“我不管剩下多少時(shí)日，就只是想讓他舒服點(diǎn)。”

死亡，是選擇臨終關(guān)懷的孩子和父母都必須面對(duì)的一關(guān)。

但大多數(shù)家長(zhǎng)都選擇了回避，可回避卻加劇了孩子心里的痛苦與壓力。

13 歲的女孩問(wèn)了媽媽：“ 如果我不在了，媽媽會(huì)跟著我走呢，還是堅(jiān)強(qiáng)的活下去？”

媽媽試探地回答：“ 你希望我怎么做呢？”

女孩說(shuō)：“ 我希望你堅(jiān)強(qiáng)地活下去。”

患病的孩子已經(jīng)準(zhǔn)備好面對(duì)死亡了，只是媽媽依然沒(méi)有準(zhǔn)備好。

周翾對(duì)女孩說(shuō)：“ 如果，如果真的治不好，你會(huì)恐懼那個(gè)過(guò)程嗎？”

女孩哭了，但很快平靜了下來(lái)，堅(jiān)定地說(shuō)：“ 我不怕。”

孩子不怕自己會(huì)死，只是擔(dān)心活著的人，擔(dān)心爸爸媽媽太傷心，怕?tīng)敔斀懿蛔　?/p>

上海兒童醫(yī)學(xué)中心的「兒童臨終關(guān)懷」安寧病房，也遇到了同樣的情況。

佳佳入住安寧病房后，開(kāi)始詢問(wèn)媽媽：“ 我是不是要死了？”

父母幾次都選擇岔開(kāi)話題，在醫(yī)生王堅(jiān)敏的建議下，他們才回答孩子：

“ 有可能發(fā)生這樣的事情。你會(huì)有什么擔(dān)心？你有什么想要爸爸媽媽幫你去做的事情？”

“ 那個(gè)世界，媽媽也沒(méi)有去過(guò)，也許，它就像幼兒園一樣好玩，媽媽會(huì)一直陪在你身邊。”

離別的那一天，肺部的腫瘤讓佳佳透不過(guò)氣來(lái)，她不停地亂抓亂踢，緊張地尖叫，經(jīng)過(guò)舒緩治療，佳佳的癥狀有所緩解。

她抓著媽媽的手，安靜地離開(kāi)了人世。

孩子患病之后，父母的內(nèi)心的無(wú)助、悲痛與掙扎，是很多家庭的常態(tài)。

林文娟的兒子小石頭被查出神經(jīng)母細(xì)胞瘤晚期，治愈可能性非常低，但她不愿放棄。

在進(jìn)行“化療-手術(shù)-化療-移植”，一連串積極治療后，小石頭沒(méi)有被治愈。

林文娟心底的恐懼日益加深：“我怕我孩子大出血，我怕我孩子疼得受不了，我害怕這些可能會(huì)有的癥狀發(fā)生的時(shí)候，我招架不了。”

同樣的恐懼，植根在每一個(gè)惡性疾病患兒家人的心里。

他們擔(dān)心孩子會(huì)害怕，擔(dān)心孩子太痛苦，也擔(dān)心自己熬不過(guò)了。

一位女孩的媽媽曾對(duì)周翾說(shuō)：

“我一分一秒都熬不下去，覺(jué)得自己要瘋了。一家人熬著挺過(guò)每一個(gè)夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念頭。”

自從孩子患病之后，這個(gè)家就失去了正常生活。

父母辭掉工作，賣掉房，舉家搬到醫(yī)院附近的合租房，以「年」為單位陪伴著孩子治病。

病情反復(fù)，家人的情緒隨著孩子的身體狀態(tài)像過(guò)山車一樣起起落落，近乎絕望。

“今天晚上能不能挺過(guò)去？”

所有人都在熬著，等待那一刻的到來(lái)，所有人都“解脫”了。

這種“熬”，對(duì)大人還是孩子，都是極大的消耗。

兒童臨終關(guān)懷放棄了對(duì)原發(fā)疾病的治療，只在最后的時(shí)間里，通過(guò)醫(yī)療手段來(lái)緩解孩子的病痛。

做出這個(gè)決定的家長(zhǎng)，內(nèi)心依然受著煎熬，“放棄”孩子的命，讓他好好走完最后一程。

也意味著，孩子只能等著那一刻的來(lái)臨。

有一個(gè)因癌細(xì)胞擴(kuò)散而截肢的孩子，寫下了3個(gè)愿望：

第一個(gè)愿望是能養(yǎng)一只小狗狗。

第二個(gè)愿望就是想要像原來(lái)一樣走路。

第三個(gè)愿望就是想去海邊。

這3個(gè)愿望在他最后的那段日子里，一一實(shí)現(xiàn)了。

媽媽給他買了一只小狗，雛菊之家給孩子裝上了假肢，讓孩子離開(kāi)時(shí)是「完整」的。

在他離開(kāi)后，父母把骨灰灑在海邊，完成了他最后一個(gè)愿望。

如果離別已是必然，好好陪伴，不留遺憾，或許是最好的選擇。

正如周翾所說(shuō)：“人間一回，有尊嚴(yán)地道別，與好好活著的相聚，一樣珍貴。”

兒童臨終關(guān)懷最后的意義不在治病了，更重要的是在醫(yī)心。

讓離開(kāi)者平靜地走，也讓活著的人能繼續(xù)活下去。

據(jù)蝴蝶之家負(fù)責(zé)人符曉莉說(shuō)：“2015年有個(gè)數(shù)據(jù)，中國(guó)對(duì)兒童臨終關(guān)懷的需求量是450萬(wàn)左右。”

450萬(wàn)左右的惡性疾病患兒及家人，正承受著病痛，死亡的折磨，但兒童臨終關(guān)懷的現(xiàn)狀完全不足以覆蓋所有人群。

也就意味著，這些人的無(wú)助與悲痛，將無(wú)處安放。

有句話是，當(dāng)你站在孩子的墓前就知道什么叫悲痛。

當(dāng)看完這些故事，才明白什么叫：這個(gè)世界上沒(méi)有一種悲痛，痛得過(guò)喪子之痛。

他來(lái)到這個(gè)世界，還未來(lái)得及長(zhǎng)大，就要被迫說(shuō)再見(jiàn)。

當(dāng)9歲的他自己拔下氧氣管，10歲的他為媽媽做了一個(gè)戒指，13歲的她跟爸媽告別后，握著媽媽的手慢慢睡著.......

我們悲痛得無(wú)法呼吸，卻只能接受，在疾病面前，人類顯得如此渺小。

當(dāng)它硬生生要奪走他幼小的生命時(shí)，我們唯一能做的，是陪伴。讓他最后的一段路，走得更平靜。

至少，時(shí)光給最后的機(jī)會(huì)，我們珍惜了。

點(diǎn)一個(gè)在看，讓更多人“看見(jiàn)”兒童臨終關(guān)懷。

人間所有的相聚，都值得我們珍惜，珍惜，再珍惜！

作者簡(jiǎn)介： 木棉說(shuō)，新女性全方位成長(zhǎng)平臺(tái)，傳遞成長(zhǎng)價(jià)值、服務(wù)全球女性，相信知識(shí)，讓女性更美，每晚九點(diǎn)，不見(jiàn)不散，公眾號(hào)：（ID：mumianshuo），富蘭克林讀書(shū)俱樂(lè)部經(jīng)授權(quán)發(fā)布

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