你聽說過川崎病嗎？
這幾天，隨著做各項檢查，心情如過山車，至今想起來，仍忍不住崩潰大哭。
幾天前，站在北京兒童醫院的門診大廳，我不明白，我是帶著孩子來看發燒感冒的，為什么讓我掛心內科。
現在心臟彩超結果出來，一切都在朝著好的方向發展。我終于能緩口氣，稍微冷靜下來，寫下這篇文章。
不為別的，只希望如果其他小朋友也有類似癥狀的時候，不會被誤診，不會被耽誤，不會因為幾天的延遲而被影響一生，能夠迅速得到診治。
1
持續高燒
11 月 7 日，我帶闊闊游泳回來，當晚他便哭鬧不止，幫他量了體溫，體溫計上的數字是正常的。
8 日，低燒，38 度，食欲不佳。因為體溫沒有太高，我想先幫闊闊物理降溫，幫他洗澡、用退燒貼。
9 日，持續低燒。吃退燒藥，洗澡，退了燒燒了退。
10 日一早，已經高燒到 39.4 度，同時肚子上有紅疹出現，我迅速帶他去我家附近的一家兒童醫院，掛了首都兒研所坐診的特需專家。
驗血，白細胞 12 點多，嗓子紅，醫生給的診斷是呼吸道感染，蕁麻疹。
開了頭孢、健兒清解液等藥，回家遵醫囑，但退燒藥吃了退，退了燒。
11 日，紅疹開始在后背，手、腳陸續出現，高燒 39.6，美林和泰諾穿插吃，仍是退了燒，燒了退。
12 日，高燒。
紅疹在后背、大腿、胳膊……大面積出現。眼白開始發紅，整個人精神還好，食欲不佳。嘴唇紅紫。
這時我真的急了。
以往小孩發燒，基本三天退了。除非是病毒性，但抽血結果來看，病毒性已經排除。從 11 月 8 日發燒開始算，已經超過四天沒有退燒，趕緊再次去醫院。
圖片來源：站酷海洛創意
這次仍然是特聘的兒研所的特需專家，她仔細檢查后，認為川崎病的可能性較大，建議我去北京兒童醫院，或者八一、兒研所等三甲醫院去檢查。
她說對于川崎病的判斷，要高燒五天不退才能被診斷，你們高燒三天，倒是可以再觀察兩天，要不然你在我們醫院先輸兩天抗生素試試看？
這是我第一次聽說川崎病。
2
確診「川崎病」
回到家，網上查資料，闊闊的癥狀怎么看都像是川崎病。
所謂川崎病，又名小兒皮膚黏膜淋巴結綜合征，是一種全身性的血管炎。
多見于 5 歲以下的孩子，尤其常見于1～3 歲的孩子。
川崎病的病因不明，無法預防，癥狀和感冒很相似。但如果能在疾病的前期發現，冠狀動脈不受影響的話，兒童可以完全恢復。但常有把川崎病當作感冒來治、因而造成難以挽回后果的病例。
川崎病本身不算可怕，真正的風險是它的并發癥，并發癥主要影響心臟，包括冠狀動脈瘤、心肌炎等等。
之所以叫這個名字，是因為最早發現并進行研究這個疾病的是一位日本名叫川崎的醫生，所以就以他的名字來命名這種兒童疾病。
……
看到這里，我已經嚇得坐立難安，不過醫生說持續高燒超過 5 天才能確診，去早了也沒用，鑒定不出來。
當時闊闊高燒三天，我骨子里存在著一絲僥幸。
也許不是呢。也許醫生多疑了呢。
也許就是普通感冒呢，也許等兩天就退燒了呢。
這么奇葩的病，怎么就那么倒霉，會被我們得上呢。
但越查資料越害怕，這個病和感冒太像了，所以有些小朋友在門診掛了十幾天水，最后才發現是川崎病，耽誤了最佳的治療時間，形成了動脈瘤，終生被嚴格限制運動，造成不可挽回的遺憾……
我被嚇得肝膽俱裂，不再有任何猶疑，抱起熟睡中的闊闊，直奔北京兒童醫院。
事實證明，這個選擇有多么正確。
所有的網絡資料，專家訪談，都在說持續高燒不退五天才能確診。
事實上，醫生的診斷，是從孩子從發燒的第一天算起的。
不管你低燒高燒，只要發燒，那就從第一天算起。
到了北京兒童醫院門診大廳，發燒和皮疹都有的患者，要單獨到分診臺詢問掛哪個科室，當我們說出癥狀，護士當機立斷，她說，應該是川崎病，掛心內科吧。
心內科？
我的腿已經開始發軟，一邊抱著快三十斤重的闊闊，一邊表面裝作沒什么事，怕我情緒或許異常，影響到懷里的闊闊。
普通門診早就沒號了，還好下午五點有心內科的特需專家心內科的林利主任出的小夜診，趕緊掛號。
等到五點，終于叫到我們，林利大夫迅速看過闊闊發紅的眼白，摸了摸脖子附近，檢查手腳，看過舌頭，迅速得出結論：川崎病。
此時此刻，我還有一絲不甘心，問醫生準確率是多少？
答：95% 以上。
林利大夫迅速開了住院單，病情分級，勾著「重」，接著告訴我們：今晚必須住院。
圖片來源：站酷海洛創意
「趕緊到心內科，看有沒有病床。北京兒童醫院沒有的話，不管你們用什么手段，首都兒研所、北大婦幼、八一兒童醫院，不管你們去哪里，今天必須住院，否則后果嚴重。」
我和老公連滾帶爬的去了心內科，值班醫生收走了住院單，留了我們的電話，讓我們先回家，說如果有床位，會電話聯系我們。
回家？？？
我快哭出來，我說孩子今天必須住院啊！
女醫生表示愛莫能助，確實沒有病房。如果實在情況緊急，建議我們去找林利主任，然后去急診。
我們只好又回到門診樓的林利主任出診的診室。
林利主任并不建議去急診，急診做不了診斷和詳細的照顧與檢查，各種危急病人交叉，對于一歲半的孩子來說，容易引發交叉感染，不能得到很好的照顧，只能直接輸丙種球蛋白。
川崎病是免疫系統的紊亂，要在確診后，迅速注入體重每公斤兩克的免疫球蛋白。
可不去急診能去哪里？正值秋冬交替，北京各大醫院病房緊張，去了別的醫院，會有病床嗎？
我抱著闊闊站在門診大廳，欲哭無淚。
只恨自己平時過于宅，并不認識什么厲害的大人物，可以讓我的被醫生下了重癥病人診斷的孩子，順利住院。
懷里的小人兒并不知道發生了什么事，還在鬧著要旁邊自動售貨機里的小汽車。
終于，我想起一位朋友，當我說明來意，他讓我等幾分鐘。
我本來不抱多大希望，沒想到五分鐘后，他幫我聯系了北京兒童醫院的綜合病房，說還有一個空病房空著，可以收我們。
綜合病房實際上是親子陪護中心，不能走醫保，全自費，且所有病床治療等費用，要比普通病床要高。
此時此刻已經顧不上這些，對朋友千恩萬謝后，迅速來了綜合病房。
圖片來源：站酷海洛創意
我們被分到了主治醫生李超那里，交了五萬押金后，迅速辦理了住院手續。
這一晚，是非常非常非常非常非常艱難的一晚。
在敲下這些字時，我的眼淚又忍不住奪眶而出。
3
艱難的斗爭
一歲半的小闊闊不明白，為什么自己要被帶到這里，不明白為什么那么多護士按著他，甚至他絕望地喊著媽媽媽媽，媽媽居然也在幫著這些陌生人一起按著自己，從他細小的胳膊上扎針，抽血，掛上長長的輸液管。
抽血化驗。
立即輸免疫球蛋白。
我和老公整晚沒有合眼。
川崎病是一種異常的免疫反應對人的血管造成炎癥、損傷。
而大劑量的免疫球蛋白可以最有效最有針對性地抑制這種免疫反應，從而達到控制炎癥、治療疾病的目的。
但特別的是，要求患兒的體溫必須在 38.5 度以下才能輸入。
可闊闊一直高燒不退，吃完退燒藥，三四個小時又繼續高燒。
我們需要看著他身上的心電監護，因為高燒，心率很高，機器一直報警。
闊闊身上被纏了一堆線，哭鬧不止。
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要時刻監測著他的體溫，一旦超過 38.5 度，必須叫來護士，停止輸液，灌退燒藥降溫，降到要求溫度以下，才能繼續輸免疫球蛋白。
一袋輸完后，得趕緊呼叫護士換藥，十袋免疫球蛋白，必須在整晚輸完。
我就這樣，度過了非常非常非常，艱難的一夜。
只希望能代替小闊闊，替他承受所有的痛苦。
哪怕以命來換，只要不是他就好。
早上起來時眼冒金星，手腳無力，沒有胃口和心情吃飯，強迫自己吃了一些，否則著實沒有體力照顧闊闊。
13 號。
十袋免疫球蛋白輸進去后，仍是燒，低燒 37.7 度，醫生說如果 48 小時之內還不退燒，可能要加激素治療。
眼睛仍然是紅的。
紅疹仍然沒有改善。
這同樣是艱難的一天。
因為川崎病最重要的，是看心臟有沒有受到影響，所以要做一系列的檢查。
包括血常規，腹部彩超，心臟多普勒彩超、胸部 CR、心電圖……尤其是心臟彩超，看心臟有沒有冠脈擴張，如果有，后續治療會非常漫長和復雜。
一歲半的小孩，沒有辦法和他講道理。
他聽不明白，所以也無法配合。
在他看來，他被帶到各個奇怪的房間，站在可怕的機器面前，被可怕的設備在身上游走。
醫院要求心臟彩超，必須在睡著的情況下進行。
小一點的孩子，得喂一管鎮定劑，會讓孩子迅速入睡，等熟睡后再去做檢查。
鎮定劑的味道有些辣，闊闊被強灌進去后瞬間全部嘔了出來。
所以到了檢查室，驚恐極了，很快被醫生攆出來，隔了兩個小時，重新喂了一管鎮定劑，確認熟睡后，才抱著他重新進檢查室。
那一刻，度秒如年。
前一個患者，檢查的大夫說說笑笑，到了我們這里，她極其嚴肅，手里拿著設備在闊闊身上游走，嘴里說著一連串的數字，旁邊有人在電腦上迅速記著。
因為吃了鎮定劑的原因，闊闊睡得很沉。
一動不動。
屏幕上他的小心臟有節奏地跳動著，醫生時不時停下截圖，記錄數據。
我想給她跪下。
神啊玉皇大帝如來佛主觀音菩薩耶穌基督啊……各路神仙，我求求你們。只要小闊能健健康康的，讓我用什么交換都可以。
眼淚噗嗒噗嗒往下掉，不知道過了多久。
醫生說，好了。
我顫抖地問，醫生，數據還好嗎？
她看了我一眼，緩緩答道：一切正常。
這是世界上最動聽的聲音。
眼淚如泉涌，不可自控，哭著對醫生感謝，哭著抱起闊闊出了檢查室。
其他檢查結果陸續出來，肝有些大，C 反應蛋白 90，動態紅細胞沉降率 74，其他正常。
醫生說，接下來常規治療就好了。
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肝會慢慢縮回正常的大小，此外，每天要輸注保護心肌的磷酸肌酸鈉，還要吃阿司匹林抗凝抗炎。
13 號下午，終于徹底退燒。
14 號，體溫穩定在 35.6～36.5 度之間，紅眼終于變成了正常的眼白。
嘴唇也不是看著害怕的那種血紅，身上的紅疹開始大面積消退。
15 號，醫生查房，各項指標都非常好，周日會復查心臟彩超、血常規等檢查，如果沒有什么問題，就可以出院了。
但還需要吃幾個月的阿司匹林，并定期復查。
4
最后
這場戰役打到此時，終于可以喘口氣。
感謝那位幫我聯系醫院的朋友。感謝北京兒童醫院綜合病房的醫生，護士，所有的工作人員。
最后提醒一下其他家長吧，
如果您家小朋友，同時有以下癥狀，那么要特別注意了：
- 持續發熱 5 天以上，體溫維持在 39℃ 以上，退燒藥、抗生素治療效果不佳；
- 出紅色的皮疹，肚子、胳膊、腿、后背……一定警覺；
- 口腔異常，出現咽腔充血、草莓舌（舌乳頭潮紅、腫大，似草莓）、嘴唇紅、皸裂等口腔癥狀；
- 眼睛充血，沒有明顯的分泌物；
- 淋巴結腫大；
- 手腳腫脹，手指腳趾蛻皮，肛門周圍脫屑。
川崎病還有一個更專業的學名，叫做「皮膚黏膜淋巴結綜合征」，更好的詮釋了疾病的臨床表現。皮膚對應著皮疹，黏膜對應著口腔黏膜充血、嘴唇皸裂、「草莓舌」等等，淋巴結自然就是淋巴結腫大，當時林醫生摸了闊闊的脖子，應該就是發現了腫大的淋巴結！
我的經驗是，前四項比較直觀，好判斷。
E、F 得專業醫生判斷了。
當您發現小孩具備了其中幾個癥狀，很有可能患上川崎病，趕緊帶寶寶到兒童醫院檢查。
不要想著萬一不是呢。
萬一，是呢。
也是在小闊被確診后，有人問起，大家交流后，發現幾例身邊親戚朋友小孩得了川崎病當感冒治療的，終生服藥。
小孩的事情，分分秒秒都耽誤不起。
希望讓更多人了解川崎病。
希望被耽誤被誤診的人越來越少。
祝所有人，健康平安。
作者：蘇小懶
編輯：天線
題圖來源：站酷海洛創意
本文經由上海交通大學醫學院兒科學碩士、兒科醫師周瑩，汕頭大學醫學院第二附屬醫院兒科住院醫師曾紀斌審核
