12 月 1 日是世界艾滋病日。

從 1981 年發現第一例艾滋病開始，至今已經過了 30 多年。艾滋病已經不再是人們印象中無藥可治的可怕瘟疫?，F在的艾滋病和糖尿病、高血壓一樣，是可防可控的慢性病，患者通過治療，完全可以實現有尊嚴有質量的生活。

我們希望人們能夠對艾滋病有更加清晰的認識，同時相信終有一天，我們能夠實現艾滋病的「三零」愿景。

本文作者：奚清逸

楊源從包里拿出三粒藥，就著桌上的水吞下，此時，他還在課題的小組討論中。咽下藥片，他立刻加入了討論。想起吃藥、拿包、拿藥、吃藥，整個過程不到十秒，楊源的表情看不出任何變化，他的身體很放松，沒有人留意到楊源的這個舉動。

楊源的雙肩包里永遠有一個半透明的八格小收納盒，每一格里裝三粒白色、橙色、淡藍色的藥片，分別為替諾福韋、拉米夫定、依非韋倫——國內艾滋病免費藥標準方案中的替拉依組合，也是治療艾滋病最常見的用藥方案。

從 2018 年 6 月 13 日起，每日一次的鬧鐘都會在晚上十點響起，他還會收到三個朋友提醒他吃藥的消息。現在楊源已經不需要鬧鐘了，「現在每天到了吃藥那個點，哪怕有人在我也可以，不會覺得吃藥很隱私?！?/p>

同一時刻，姜河在餐廳里拿出了藥盒，程曉在回家的地鐵上，翟木坐在家中書桌前，他們在城市的不同角落拿出藥片。

圖片來源：站酷海洛

吃藥，這是每個艾滋病感染者每日的必修課。必須終身服用，如果某一天漏服，立刻會有新的 T 淋巴細胞被感染，現在服用的藥物組合很可能徹底失效。

根據聯合國艾滋病規劃署官網的數據，在 2018 年，全世界有 2330 萬人和他們一樣吃藥。根據《2018 年第 3 季度全國艾滋病性病疫情》，截止 2018 年 9 月 30 日，中國報告存活 85 萬名感染者。中國疾控中心與 UNAIDS 和 WHO 聯合評估，截至 2018 年底，我國估計存活艾滋病感染者 125 萬，每一萬人中有 9 人感染，新發感染者 8 萬左右。

世界上至今僅有兩例艾滋病痊愈，絕大多數艾滋病感染者和病毒伴隨一生，從確診「HIV 陽性」的那一刻起，他們開始與艾滋病一起成長。

「平衡生活和生病」

翟木、楊源和程曉都習慣把「感染HIV」稱為「生病」，姜河選擇直接說「感染」，他們不會把自己稱為「病人」。他們與其他人一樣上學、上班，也一樣為升學和加班煩惱。

翟木報名了一個周末的英語課，也參加了一些專業培訓，閑暇時間幾乎都在學習，「想提升一下自己」。盡管翟木很瘦，在成年男性中可以算是「瘦小」，但是他非常健談，喜歡走路，雙肩包很重，絲毫看不出「生病」的模樣。

2016 年確診的時候，翟木斷斷續續住院五次，肚子疼、過敏不見好，抗病毒藥物治療也不起作用，一直到 2017 年 10 月 CD4 細胞數都只有 6 個/立方毫米，CD4 小于 200 時就可能出現各種感染或腫瘤，任何并發癥都可能奪走他的生命。

病重的時候，感染病情、家庭矛盾、并發癥疊加到一起，他一度 「覺得自己就是個麻煩，到哪里都不行，很否定自己，身體過敏，又住院，我媽覺得我精神分裂了，各種舉動很詭異」。翟木去過一次心理咨詢，被診斷為重度抑郁。

第五次住院的時候，翟木在網上搜索病友群，在他看來這或許也是出于「自救」的本能，他加到一些志愿者，志愿者鼓勵翟木，也安撫媽媽的情緒。翟木也終于做了耐藥監測，測出對依非韋倫耐藥，換藥之后治療慢慢見效。

2018 年 4 月，翟木來到新的城市生活和工作，開始的兩個月翟木整夜失眠，后來一點點找到了工作的狀態，「原先在家的時候，整天想有的沒的，工作了之后根本就沒時間想?！?/p>

圖片來源：站酷海洛

心理咨詢師李春建開設過兩期感染者心理支持小組，小組是全封閉式的，保障組員隱私。李春建認為，同伴支持對于感染者來說非常重要，他們有相似的經歷，也面臨共通的生活及心理問題。

2015 年第二期心理支持小組之后，他能感覺到「組員的開放度提升了，對待疾病的態度轉變了」，有的組員告訴他心理支持小組成為了一周中他最期盼的一天，也有擅自停藥的組員重新開始服藥。 現在，李春建正在籌備第三期的感染者心理支持小組，依然延續之前的形式。

程曉沒有出現過嚴重的并發癥，除了吃藥有點不方便以外，程曉并不覺得自己和其他人有什么區別。「我已經感染了，我不得不面對他，哪怕把它當個事兒，或者說不想面對感染這個問題，耿耿于懷也是于事無補的，所以既然已經發生的事情，我只能坦然面對，積極面對，不會逃避，我也逃避不了?！?/p>

剛確診的時候，程曉經歷了一段「低谷期」，「感覺心悶悶的，有件事情壓著，滿腦子都是各種怎么辦，又不知道怎么繼續想下去」。一個好朋友給了他精神上的寬慰，除了坦白自己生病的一次，平日相處的時候，他們一起逛街、吃飯、聊天，不談疾病有關的事情。

姜河在 2012 年確診感染，現在，他的病情已經穩定，有時甚至不帶藥出門。去年，姜河辭去了一份薪資待遇不錯的工作，依非韋倫會對神經產生一些影響，他能感覺到自己說話跟不上節奏，「下一句話就嘴瓢了，不知道自己在說什么，腦子一下子就短路」，姜河覺得身體無法長期維持高強度的工作。隨后他去學了新的技能，進入了另外一個行業。

楊源把艾滋病形容為「朝夕共處的一顆定時炸彈」，如果自律，也是可以和平共處的。他又做了個比喻：「像是你養的一只寵物，每天要定時喂它吃東西，成為一種習慣，也不會成為有損生活質量的一種負擔?！?/p>

今年，楊源考上了研究生，離開原來的城市前，楊源和醫生溝通了領藥、體檢的一系列問題?！该總€人會碰到煩惱，有人長期有人短期，目前我沒辦法避開，必須找到有效的方法來平衡我原本的生活和生病?！箺钤凑f。

「要不要告訴他們」

2018 年 11 月 23 日，中國疾控中心流行病學首席專家、研究員吳尊友在國家衛生健康委員會的新聞發布會上表示，支持國際上隨機對照研究發現的「U = U（Undetectable = Untransmittable），即測不出病毒的 HIV 感染者沒有傳染性」。

這是 2007 年至 2016 年間全球三項艾滋病毒傳播的大規模研究的結果，在所有 1763 對配偶中，只要是治療中 HIV 病毒載量得到穩定持續抑制的，沒有發生一例通過性行為傳染伴侶的事件。

這意味著，經過抗逆轉錄病毒治療，HIV 感染者體內的病毒載量持續檢測不到的時候，這名感染者就不具有傳染性了，即使是發生無套不安全的性行為，也不會傳播 HIV 病毒。在醫生的指導下，無論是男性還是女性感染者，經過治療都可以生育健康的寶寶。

雖然「U = U」已經被廣泛承認，每位艾滋病感染者都可以免費領藥，絕大多數接受治療的感染者都不具備傳染性，但是艾滋病感染者依然很難解釋清楚自己的病情。

要不要告訴別人？要告訴誰？不能讓誰知道？這是艾滋病感染者不可避免的焦慮。

姜河的態度很開放，「現在是只要跟我接觸時間超過一個月的人，我都會跟他們說我有 HIV。」他認為：直接告訴別人之后，如果對方認為沒問題，那么友誼可以繼續；即使對方不接受，也能收到直接的反饋，如果被發現了病情反而會更被動。

楊源認識一個感染者「丟了工作」，他拿藥的時候遇到了公司的領導，領導示意他遠程工作，但是仍然感覺「很膈應」，一段時間后就辭職了。

要不要告訴父母？不讓父母知道是很多感染者的底線。

《2018 年第 3 季度全國艾滋病性病疫情》顯示，當季新發現的 HIV 感染者/AIDS 病人中，異性性傳播占 71.1%，同性性傳播占 22.7%。異性性傳播仍然占總體人數的大部分，同性性傳播感染者人數的上升趨勢亦不容忽視。李春建說，艾滋病是男同性戀很大的一個問題，作為同志又作為感染者要面臨「雙重出柜」。

翟木被診斷出 HIV 感染后，家庭經歷了一場「大地震」。因為住院填寫了父親的手機號碼，疾控直接通知了父親，在父母被告知病情的同時，翟木被迫出柜了。

「我確定住院之后，我爸把我送到住的地方，我媽給我打電話我就哭了，我哭了之后，我媽也在那里哭，」翟木回憶起確診的那天，「他們覺得怎么會遇到這個病，根本接受不了，整天各種辱罵。并且更讓他們接受不了的是，你得這個病就算了，你和男的得這個?！古c此同時，父母又想給他治病。

圖片來源：站酷海洛

肚子疼住院治療，艾滋病的治療又不見效，加上出柜的壓力，幾件事情壓垮了他。第五次住院時，矛盾徹底爆發，家庭關系陷入僵局。翟木是家中獨子，父親想要找人傳宗接代，和母親持續爭吵。父親因為住院費用有點想要放棄，覺得治療是「無底洞」，「錢不能投在有病的人身上」。

根據《艾滋病防治條例》第四十二條，醫療衛生機構的工作人員應當將其感染或者發病的事實告知本人；本人為無行為能力人或者限制行為能力人的，應當告知其監護人。某市疾控中心艾防科醫生葉寧表示，國家規定的刑事責任年齡為 16 周歲，翟木診斷時已經 26 歲，這樣直接告知父親的情況理應不會出現。

程曉的家人已經知道了他的病情，程曉嚴肅地告訴父親絕對不能外傳，「雖然我對疾病了解也不多，但是我深知歧視的問題。我們村就是這樣，閑來無事，東家長西家短的。我感染了其實我并不擔心，我擔心的是給親朋好友壓力，他們承受不了的?！?/p>

「我沒有什么危險」

1988 年，世界衛生組織將 12 月 1 日定為世界艾滋病日，每年的這一天，國務院防治艾滋病工作委員會辦公室都會開展一系列主題活動，今年已經進入了第 32 個年頭。

在李春建的切身感受中，無論是中學還是大學，艾滋病教育，乃至性教育都做得遠遠不夠。李春建在全國開設過十幾次性教育校園講座。在一所重點中學做講座時，初一同學的反應讓他很驚訝，最基本的性健康知識都能讓全場沸騰，一場講座之后，學校老師提出「初二初三也要講」。在大學講座，學生問他網絡謠言，比如有人通過在公交車座位上放沾血的釘子扎到傳播艾滋病，「這怎么可能啊，血液在暴露空氣幾分鐘 HIV 病毒就死了。」

圖片來源：站酷海洛

人民網 2018 年一項針對北上廣青少年的性健康調查顯示，青少年獲取性知識的最主要來源是朋友和同學，占總體比例的 26.1%，通過學校課程獲取性知識的青少年比例為 9.5%，從父母那兒獲取性知識的青少年比例為 14.9%，通過網絡 （包括社交軟件） 獲取性知識的青少年比例為 12.1%，性教育水平有所提高但仍不夠科學化、正規化、系統化。

感染者的回答印證了這一觀點，程曉用了「空白」來形容自己確診前對于艾滋病的認知，姜河和楊源都說「不清楚」，翟木回憶起確診的時候，「心里害怕，也不了解這個病，當時整個其實是一種很懵懂的狀態?！?/p>

楊源深刻感受到了艾滋知識匱乏，無論是對于感染還是治療的認識都太匱乏了，「簡直是空白」。一個好朋友聽到自己的病情時，止不住地大哭起來，他哭笑不得，慢慢解釋治療很有成效，也不會影響壽命。還有一次，同學被誤診為陽性，等確診報告的一周里，楊源聽了她的事情，認為感染的可能性很小，讓她安心，又全方位科普艾滋病知識。

「H-Shield 艾滋病預防」在微博上開設了話題「艾問我答」，經常收到一些來自網友的提問，比如「吃了避孕藥還會得艾滋嗎？」「注射破傷風免疫球蛋白疫苗可以預防艾滋嗎？」「在路上走忽然眼睛感到刺痛，會不會有別人的血液進入眼睛里？」「穿艾滋病人的衣服會不會傳染？」博主曬出這些私信問題的同時經常感嘆「人類的想象力」「？？？」——一次一次重復解釋道艾滋病的傳染途徑有性接觸、血液及血制品、母嬰傳播三種，肢體接觸、共同用餐、唾液接觸等途徑都不會傳染，啼笑皆非的問題背后有更深層的對于艾滋病的恐懼。

百度「恐艾吧」中流竄著各式各樣的焦慮，任何接觸都能引起巨大的恐慌，檢測報告和醫生的回答無法打消恐艾者們的顧慮。

「拒診」是李春建的心理支持小組常見的討論話題，一位組員骨折之后被骨科醫院拒診，無奈他只得出國就醫。

2014 年，程曉需要做一個門診手術，抽血繳費跑完一系列流程后，主治醫生看了一眼化驗報告，便囑咐護士帶著他去退費，說「血液檢測不正?！?，遞給他一張紙——寫著傳染病醫院的地址。這時程曉明白了是 HIV 陽性的問題。

根據《艾滋病防治條例》 （2019 年修訂） 第四十一條，醫療機構應當為艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供艾滋病防治咨詢、診斷和治療服務。醫療機構不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療。

對此，葉寧解釋說，規定是不能拒診，但是艾滋病感染者使用過的器械需要消毒，醫務人員也需要培訓，需要人力財力去完善，一些醫院可能無法做到，所以建議轉診至該城市抗病毒治療醫院。

比感染者和恐艾者更不了解艾滋病的可能是感染者的家人。翟木檢測出艾滋病感染是 2016 年。住院的時候，他聽到媽媽和一個病友的媽媽聊天，病友媽媽說：「你說我們這些孩子還能活多久呀？肯定活不過我們?！顾麐寢尰卮鸬溃骸杆麄兛隙芑畹?，也可以結婚生孩子。」

翟木還記得另一個病友，他被送到醫院時腦梗發作了，躺在病床上，一動也不能動，嘟嘟囔囔卻連不成句子：「完——了——完——」只是不停地哼哼唧唧說「完了」。翟木知道他的意識是清醒的。他的姐姐和妹妹都很害怕，「我還和他一塊吃飯呢，沒事吧？」第二天檢測了一下才心安。

翟木相信很多人的恐懼都源于無知，包括曾經的自己，以前連自己都很害怕自己?！刚娴氖俏覀儗@個疾病的知識太匱乏，太匱乏了。其實原本是可以把這些人拉回來的，讓他們至少可以好好地生活?！雇ㄟ^公眾號、醫生科普，他慢慢了解艾滋病，也很愿意給周圍的人講艾滋病知識。

2018 年，翟木在一家口腔診所做根管治療和正畸治療，牙醫知道了他的感染情況后馬上拒絕拔牙。翟木打過市民熱線、衛計委電話，從老家疾控中心調來了服藥記錄，「最后牙醫居然跟我說，如果你愿意在這里拔的話，我可以給你拔?！?/p>

在老家，舅舅知道他感染的事情之后，就不讓他繼續去姥姥家了。翟木的病毒載量已經是檢測不到的狀態，他覺得應該跟舅舅講清楚，「我生病沒什么，我沒有什么危險。」

從「零」到「零」

1981 年，世界第一例艾滋病被發現；1983 年，「人類免疫缺陷病毒 （HIV） 」被鑒定出來；1985 年，我國首次發現首例艾滋??；2011 年，聯合國艾滋病規劃署提出防控艾滋病「零感染、零死亡、零岐視」的三零愿景；2016 年，聯合國各會員國通過《關于艾滋病毒/艾滋病問題的政治宣言》，承諾至 2030 年終結艾滋病流行。

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從一無所知的「零」到終結艾滋的「零」，艾滋病已然從「世紀瘟疫」成為有藥可醫的「慢性疾病」。過去三十年間，與感染者一起成長的還有我國艾滋病防治工作。

姜河 2012 年診斷為 HIV 陽性的時候，他不知道自己的身體情況究竟如何。此后四年，每年他都會去疾控中心體檢，但是不會拿到自己的檢測報告，也不知道確切的 CD4 和病載量。姜河經常搜索「HIV 能活多久」「感染 HIV 能活多久」之類的問題，有的說一兩年，有的說七八年，有的說十幾年，但是沒有人能給他明確的答案。 美國籃球運動員埃爾文·約翰遜 1959 年出生，1991 年確診感染 HIV 病毒，存活至今，中國存活最久的艾滋病感染者孟林 1962 年出生，1995 年確診感染。

律師朱寶表示，早在 1986 年艾滋病相關法規就已進入立法進程， 1987 年，國務院就批準《艾滋病監測管理的若干規定》?，F在，針對艾滋病的民生保障條例和刑法條例已經非常完備。

有關艾滋病的法律經歷了逐步改進的過程。1987 年版《艾滋病監測管理的若干規定》第六條規定，外國人若為艾滋病病人、艾滋病病毒感染者則不準入境。2006 年開始實行的《艾滋病防治條例》就已移除了不允許感染者及病人入境的規定。今年 3 月 2 日公布施行的《艾滋病防治條例》 （2019 年修訂） 對進口人體血液制品做了更清晰的界定。

近年有幾起艾滋病感染者維護平等就業權的事件。今年 10 月，劉元在不知情的情況下被進行 HIV 檢測，因結果為陽性而被拒絕錄用，劉元將貴州茅臺醬香酒營銷有限公司告上法庭。2018 年，四川一青年謝鵬在公司的入職體檢中查出 HIV-1 抗體陽性，被解除了雙方勞動關系，之后通過調解達成協議。

《艾滋病防 治條例》第四十七條規定：縣級以上地方人民政府有關部門應當創造條件，扶持有勞動能力的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人，從事力所能及的生產和工作。艾滋病感染者依然會被一些工作拒之門外，北京時間報道過江西上饒公務員王克 （化名） 因為艾滋病檢查呈陽性而被拒絕錄用。

《公務員錄用體檢通用標準》第十八條規定了「艾滋病，不合格?！埂栋滩》乐螚l例》 （2019 年修訂） 第三十條也有規定規定：不得允許未取得健康合格證明的人員從事服務工作。

艾滋病的防治工作的法律保障已取得了很大成就，科普教育方面也可見長足的進步。

姜河在全國各地旅行的時候，一定會到當地的疾控中心看一看，姜河還記得，2016 年時他在西部的一個城市旅游，疾控還掛著零幾年的宣傳照片——一個骨瘦如柴的男人躺在床上，文案講的是 HIV 致死率高，致死率可能是百分百。姜河四五年前見過這張照片，「我當時就在想，如果這個地方的人過來看了這個之后，想不開自殺或者是別的什么的話，這個責任在誰呢？他得到的就完全不是一個正確的一個信息?！菇右部吹揭恍┏鞘屑部氐男麄餍畔⑴c時俱進，大城市做得相對較好一些。

人教版、滬教版、蘇教版的高中生物教科書上都出現了艾滋病相關內容，在滬教版高中生物必修教材上，有 12 行文字簡要介紹了艾滋病是什么和怎么傳播。上海一高中生物老師介紹說，授課時老師會補充一些內容，初二會介紹艾滋病的傳播途徑和正確對待艾滋病人的態度，高中會介紹傳播途徑和預防方式，免疫一章中，老師可能會增加艾滋病的發病機制。

2014 年，聯合國艾滋病規劃署提出「3 個 90%」的艾滋病防治目標，即到 2020 年，有 90% 的感染者知曉自己的感染狀態，90% 知曉自己感染狀態的感染者得以用藥治療，90% 接受治療的感染者體內病毒量得到抑制。

《中國遏制與防治艾滋病「十三五」行動計劃》也提出「3 個 90%」目標。今年，中國已有 83% 知曉自己感染狀態的感染者得以用藥治療，94% 接受治療的感染者體內病毒量得到抑制，最后一個 90% 的目標已經達到。