本文首發(fā)在公眾號“BTV醫(yī)者”。“菠蘿說”寫在文末。
【醫(yī)者】朱軍
現(xiàn)任職北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記、大內(nèi)科主任、淋巴瘤科主任
主任醫(yī)師,博士研究生導(dǎo)師
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淋巴瘤,2015年票房大賣的電影《滾蛋吧腫瘤君》中主人公熊頓的故事,讓更多人認(rèn)識了“明星癌”淋巴瘤。淋巴瘤是一種原發(fā)于淋巴結(jié)或其它淋巴組織的惡性腫瘤,但同時也是目前治愈率最高的腫瘤之一。作為北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院大內(nèi)科主任的朱軍,和淋巴瘤斗爭了二十多年,他甚至把自己辦公室的門牌號,都設(shè)定成了99086,諧音就是“ 救救淋巴瘤”。
“三四十年前,我們沒有什么好辦法, 但現(xiàn)在淋巴瘤成了治愈率最高、治愈率可能性最大的腫瘤,甚至在有些時候,它不怎么影響我們的生活質(zhì)量,我們能夠健康地正常地生活十年、二十年、三十年,所以我就說,假如我必須要得腫瘤,可以選擇的話,我愿意得淋巴瘤。 ”
朱軍大夫的治療,有一大特點:化療,話療并重。他有個習(xí)慣,管腫瘤,叫“ 包包”。
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“就算是你換方案,也未必能達(dá)到我們所謂理想的想法,就把這個包包弄沒了。”
“你說我這一輩子,就想那么抿兩口,我非不讓你喝,我跟你過不去,那也不合適啊,自己掌握。”
“右側(cè)腮腺有一個包包,我們的病理報告說不是瘤的事,你就別管它,有包包就有包包。”
有點詼諧的“包包”,讓遭遇人生重創(chuàng)的患者稍顯松弛。“不要怕”是朱軍向每個人傳達(dá)的重要暗號,在輕松的氛圍里,一頭霧水的患者,面對著一位語速適中且不失幽默的醫(yī)者,不斷堅定信心的同時,也收獲了近一步的治療方案。
這里的黑夜,就像白天的倒影,一切都有條不紊。晚上11點多,普通人已經(jīng)入睡,但癌癥患者和醫(yī)護(hù)人員,仍奔忙于輸液、換液、停藥、監(jiān)護(hù)等工作。
感謝這些勇敢的淋巴瘤患者,和我們分享那些不會輕易說出的故事。
癌的故事 :患癌后 我老公說“離婚吧”
山西晉城的小敏,在新婚3個月后,確診罹患淋巴瘤。比軀體疼痛更折磨人的,是新婚丈夫的恐懼和疏離。新婚,癌癥,離婚,移植,小敏的十字人生,過得步履維艱。
“2018年10月30號那天夜班,我突然間就是肚子疼,去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,醫(yī)生十天后跟我說‘姑娘你想不想去北京’,我突然覺得,是不是生命已經(jīng)走到了盡頭。”
“自生病開始,老公就沒陪在身邊,他來看了一眼,拎了一袋梨,就走了。再之后,就三番五次用各種方式聯(lián)系,希望去民政局離婚。”
我不知道自己的人生怎么過成了這樣,真的不想活了,一個月的時間,就想死。是爸媽一直陪在身邊,砸鍋賣鐵也要給我治病。去看病的時候,他們?nèi)冀o醫(yī)生跪下了, 現(xiàn)在的我什么都不想,能一家人在一起,快快樂樂的比什么都好。 ”
癌的故事:弟弟的“鼻炎”
來自內(nèi)蒙赤峰的老李一家,國慶后沒睡過一個好覺,16歲小兒子李家祥的最終確診結(jié)果出來了,用親人間最善意的表達(dá)就是:不太好。
今年4月李家祥總是鼻子不通,一直按照鼻炎簡單治療,等到了九月“鼻炎”越來越重,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查有所懷疑,姐姐接受我們采訪的時候說到“最開始只覺得弟弟是鼻炎,才一直鼻塞,那個時候我們對淋巴瘤什么的都不懂。”
弟弟最終確診:鼻竇NK/T細(xì)胞淋巴瘤,大姐聽了消息,第一時間從老家拼車5小時趕到北京,這比火車需要的時間短了一倍。“一路上就覺得這根本是不可能發(fā)生的事。”
“看到16歲的小孩做腰穿,忍著痛瑟瑟發(fā)抖的時候,特別接受不了,我就這么一個弟弟,家里所有人都寵著,上天怎么這么不公平。我父親一直說要替他,要替他。兒子生病要了父母半條命,真的是一夜白頭,他們都老了好多。”
癌的故事:迎來寶寶,也迎來了癌
今年2月份,馬上要當(dāng)媽媽的小劉,在一次產(chǎn)檢中發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異常,多個器官功能有所下降,為保證小劉能順利產(chǎn)下孩子,醫(yī)生實行緊急剖腹產(chǎn),產(chǎn)后母子分離的第一時間,小劉立即開始接受檢查和治療。
如今,小劉正在進(jìn)行第八期96個小時的連續(xù)化療。
“剖腹產(chǎn)之后,孩子的各項指標(biāo)都很好,直接就被抱回家了,而我被推進(jìn)了ICU,做PET CT和穿刺取活檢。在病理結(jié)果出來前,具體什么情況都不知道,醫(yī)生當(dāng)時只說這個東西不太好。孩子才剛剛出生,我就得了癌癥,跟老公兩個人在病房里抱頭痛哭。”
“孩子剛出生自己不能陪伴,也不能母乳喂養(yǎng),心里非常難過。現(xiàn)在,孩子五個月了,都長牙了,自己在身體指標(biāo)好的時候能陪她玩一會兒,婆婆每天發(fā)孩子的小視頻給我, 等到打完這場仗的,慢慢彌補她。”
“中國制造”到“中國智造”
2019年11月14日,中國本土研發(fā)的抗癌藥物首次獲得美國食品藥品管理局批準(zhǔn),在境外上市,改寫了中國抗癌藥“只進(jìn)口不出口”的歷史。而朱軍和搭檔宋玉琴主任領(lǐng)導(dǎo)的科研團(tuán)隊,作為首席研究者主導(dǎo)了本次藥物的臨床試驗。 中國新藥能獲得國際認(rèn)可,主要就是基于臨床試驗的有效性數(shù)據(jù)。(延伸閱讀:
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“我常常提醒自己,在看病的過程當(dāng)中,我們需要特別的用心,特別的謹(jǐn)慎,希望我們更多的病人能好。”
“之所以我們很牛,是因為我們能夠較短的時間實驗,從立項到入組到最后結(jié)束實驗,我們只用了7個月的時間。這樣的速度在美國在歐洲,他們都不敢想象,他們至少可能用兩年三年都未必能完成這個數(shù)字。更重要的是,我們有這么快的一個中國速度,還有一個中國的質(zhì)量。”
“說我們淋巴瘤科是全國最好的淋巴瘤中心,團(tuán)隊在國際上有相當(dāng)大的影響力。我這一輩子就做了一件事,就是做淋巴瘤做的還不錯。 ”
——朱軍
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菠蘿說
在我心中,朱軍教授是中國好醫(yī)生的典范,無論醫(yī)術(shù)和人品都讓人敬佩。每次和他溝通,都能感受到他發(fā)自內(nèi)心對患者的關(guān)心。這,才是醫(yī)學(xué)大家應(yīng)該的樣子。
和朱軍主任的合影
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