本文作者：陳以寒
見到伍悅的時候，一天才剛剛開始。
我從晃晃悠悠的綠皮火車下來，就被小城的第一波寒風吹了個透。
他穿著顏色鮮艷的羽絨服，在顏色沉悶的冬天里顯得十分搶眼。伍悅自然的與我寒暄，提醒我系好安全帶，像是來接一個普通朋友。
準備的熱身話題還沒有用完，伍悅就忍不住先問我，為什么找上他？是因為他在網絡上公開了自己艾滋病感染者的身份，比較容易聯系上嗎？
我說，是，也不是。
「艾滋病」這個詞，從數據來看似乎離每個人都很近，但即便是在網絡上，也難見到幾個公開身份的患者，就算有，也大多是匿名或小號。這一群體似乎總是隱秘的在互聯網的角落里交流，而用「感染者」這個身份活躍的人，實在少之又少。
我想知道，這需要多大的勇氣，又意味著什么。
「那你呢，為什么愿意站出來？」
伍悅告訴我，就是因為大家都藏在角落里。他希望能讓更多的人了解艾滋病，也了解感染者這個群體。
「大家都不站出來，那只有我站出來了。」
感染
感染是個帶著回憶濾鏡的偶然。
「你知道的，初戀總是特別不一樣。」
說到這段戀情，伍悅的臉上都帶著不一樣的神采。
那個時候，他還在這座小城里讀高三。對愛情懵懂又向往的年紀里，在 QQ 上認識了自己的初戀男友。對方比他大上兩歲，長得也挺不錯，還在名校上大學。兩人性格也十分投機，很快確認了關系。
在伍悅的描述中，對方的形象近乎完美，投入的感情也十分真摯。和其他小情侶一樣，戀愛的時候總是黏黏糊糊，即使遠在千里之外，也三天兩頭帶著零食回來看他。
「就是你來的時候坐的那種綠皮火車，過來一趟最少也要十幾個小時。」
自己拍的
那大概是人生中的春天，無論是風還是雨，都是細膩的，溫柔的。而后發生性關系好像是順理成章的事情。同志（男性同性戀者），性開放的程度要比一般群體要高得多。出于對愛情、對對方的信任，他們沒有采取安全措施。
隨后，情況卻急轉直下，對方突然斷絕與他的所有聯系。人和人之間的牽絆，脆弱時不堪一擊。伍悅怎么也想不通，對方為何不告而別，直到大一的暑假，因為另一場病，他才發現，自己竟然是艾滋病的感染者。
一般來說，發生高危性行為后 72 小時內服用阻斷藥，能夠有效阻斷病毒復制，從而防止感染。但由于發現的遲，伍悅錯過了阻斷的機會。
確診后，他選擇與第二任男友分手。那時候，他們還沒有發生過性關系，一切都還來得及。
即便身處公共場合，他也并不避諱「性」這個字眼。很多人簡單粗暴地給艾滋病患者貼上「濫交」的標簽，但感染不是因為「濫交」，而是因為缺乏保護措施，特別是在愛情的催化下，缺乏性教育的人才會出于信任，輕易與對方發生高危性行為。
人欲也是天理。「性」不是原罪，「疾病」才是。
伍悅說，直到自己做出了決定，才模模糊糊猜出了初戀離開的原因。或許，正是因為「愛」，才無法開口，更無法接受自己將疾病傳到對方身上。
但命運弄人的是，時隔多年，再見到第二任男友的時候，對方身邊也已經有了伴侶，而對方的伴侶，恰好也是攜帶者。
對方問他，當時為什么不說你是攜帶者呢？你有沒有想過，我并不介意。
伍悅沉默一下，又說起他的初戀男友。雖然他告訴我，已經記不清對方的長相，但這段回憶是不會褪色的。
伍悅哽咽著，掉下眼淚。
他告訴我，自己一點都不恨對方。
疾病的「受害者」
伍悅的父母很愛他。
他說，自己從小就不是一個令人省心的孩子。父母對他的人生規劃不算特別，好好學習，上所名校，將來買車買房娶妻生子。他執意要學藝術，于是 2000 塊一節的大師課，父母也讓他去上。
得益于良好的親子關系，在醫院初診被懷疑是艾滋時，他有底氣站在醫院門口給父親打電話：
「爸，我可能被傳染艾滋了，現在沒錢去檢查。」
父親很快趕來，帶他去了疾控。伍悅說，父親做過最讓他感動的事，就是堅定不移地告訴他，無論發生了什么，爸爸永遠愛你。
伍悅說，他是個對自己的事情不太掛心，卻很難忽視別人感受的人。他自己從發現到接受沒花多少工夫，但那段時間父親卻眼見著蒼老下去。
父親搜集著關于「艾滋病」的一切資料。是否誤診？能不能控制？還能活多久？到底，還能不能治好？咨詢了一個又一個醫生之后，得到的答復都是統一的：只要服藥控制，就能夠大幅提高患者的壽命與生存質量。
這時，父親的情緒才終于穩定下來，把兒子當做一個慢性病患者來看待。
對于兒子是個感染者這件事，父親的態度至今也只是出于父愛的「被動接受」，而非真正的理解，但這已經很不容易了。
作為一個普通人，或許他的父親從沒想過這樣的疾病會出現在自己的家庭里。或許在這之前，他只是模糊地聽說過這個名詞，但此后，卻要切切實實地面對它。
父親曾經旁敲側擊地告訴過他，想要再生一個孩子。伍悅問我，有沒有哭到絕望的時候？他前一刻還在 KTV 里唱歌，下一秒天都塌下來了，跑到廁所里哭到軟倒在地，覺得自己終于被放棄了。但由于毫不知情的母親堅決反對，這件事最終擱置下來。
在大學畢業以前，伍悅一直隱瞞著自己的情況，每當毫不知情的朋友拿起他的水杯時，他都會感到一陣膽戰心驚。就連在家里，他也要費盡心思對母親隱藏。
雖然艾滋病只會通過母嬰、血液與性傳播，但在那個時候，社會貼給「艾滋病人」的標簽還與妖魔無異，這種恐懼甚至一直以「艾滋病人用針頭報復社會」的傳聞形式持續到現在。
出于對疾病的誤解與「保險起見」的心態，父親與他只能處處小心。
伍悅告訴我，剛開始，他家每個人的碗筷都是固定的，就連牙膏，他也要另用一管。父親每隔半年就要找種種理由把母親哄去體檢。這樣的日子過了好幾年，直到他辭去一線城市的工作，重新回到家里，開始每天吃藥的他才徹底瞞不下去了。
和伍悅去涮了頓火鍋
母親告訴他，雖然他沒有明說，自己也隱約能猜到這些年發生了什么。
畢業之后，伍悅也漸漸想通，他不再反對父母生育，唯一的要求是「在不能傷害媽媽身體健康的情況下」，但母親還是否決了。
「我的母親很愛我，她不想再把愛分給另一個孩子了」，伍悅說。
后來父親曾經問過他，這么多年，有沒有覺得自己虧欠了父母？
他回答說，沒有。
但伍悅也告訴我，雖然心里確實有愧疚，但是他不能承認。作為一個被感染者，自己沒有做錯什么，他是這個疾病的受害者，不必對不起誰。
尋找自己
幸運的是，感染艾滋對他的學業和工作并沒有造成不可挽回的改變，反倒讓他換了一種角度，重新思考起自己的生活。
在生病之前，伍悅是個很喜歡交朋友的人。
而生病之后，他開始有意識的清理自己的朋友圈。直到現在，現實生活中得知他真實情況的也只有幾個發小。過分的關心對患者來說也是無形的壓力，知情的發小并不把他當做一個「病人」來看，半年了才問他一次「最近身體怎么樣？」
這讓他感到放松。
也只有在發小面前，他才能夠「做完全真實的自己」。
雖然伍悅說自己已經割舍掉很多無謂的社交，但在我看來，他無疑算得上感染者中的一個意見領袖。
大概是由于他敢于在網絡上公開自己的患者身份，來找他交流的人不在少數。這之中有普通患者，也有被猥褻而感染的「直男」，時不時有人找他咨詢一些感染、檢查問題，伍悅也經常以過來人的身份和他們交流。
目前，國家為艾滋病患者制定了「四免一關懷」政策，但這一政策的關注點更多在疾病防治方面，而相對忽視了對患者的心理疏導。目前，國內能夠為艾滋患者提供專門心理康復的醫院都集中在大城市，而在小城市，這一服務仍是可望而不可及，這就使得許多患者在網上互相尋求心理安慰。
說話間，伍悅的手機又亮了幾次。他把聊天頁面展示給我看，屏幕那頭是另一個感染者在找他傾訴。
我問他，每天都接觸這些信息，會不會給自己帶來很大的壓力？
伍悅對此表示肯定，如果看到對方沉浸在負面情緒中實在無法自拔，他就會選擇岔開話題。
他告訴我，早前也加了許多病友群，但群里魚龍混雜，賣藥的、交朋友的、一味抱怨的，沒有人能完全不受負面情緒影響。他說，自己也曾經陷入過陰暗之中，甚至連看到艾滋疫苗的進展時，都擔心自己這個群體被拋棄。意識到不對后，便果斷切斷了與「負能量」的所有聯系。
他把自己比作「向日葵」，雖然白天能夠追著太陽微笑，但也會有垂頭喪氣的時候。
站酷海洛
伍悅自認為是十分幸運的一部分人，能得到父母的理解，也沒有遇到太大的挫折。
但這不代表每個人都能像他一樣幸運。更多的人為自己的疾病感到羞恥，從心理上為自己打上了「負罪者」的烙印，因而開不了口對父母、朋友、伴侶傾訴，只能隔著網線與病友抱團取暖。
2014 年，聯合國艾滋病規劃署曾提出「90-90-90」艾滋病控制目標：即 90% 感染者被診斷、90% 確診者接受抗病毒治療及 90% 治療者病毒得到抑制。有研究表明，接受抗病毒治療能大大延緩發病時間，使得「感染者」到「艾滋病」的年轉化率從 14.3% 下跌到 2.7%。
但在現實生活中，這些數據則顯得有些蒼白無力——找他聊天的人里，有人很快調整好心態，開始按時吃藥，生活與常人無異；還有人因為抹不去的「負罪感」，而不敢面對現實、更不愿接受治療，就這么拖到去世。
但伍悅表示，自己不會去交這樣的朋友。
「列表里一個活生生的，認識的人，就這樣走了，這種感覺我不能接受。」
偶爾，他也會接觸到想要自殺的患者，但伍悅現在已經不知道怎么勸了。
「很多人都說，你連死都不怕，還怕活著嗎？但這是站著說話不腰疼的態度。即使同為艾滋病患者，另一個人的痛苦也是難以感同身受的。」
就在寫稿的時候，伍悅又告訴我，有個快要畢業的博士確診了，通過網絡來尋求他的幫助，但他很難去解答這些現實的問題。
我能感受到，伍悅也很難過。
最大的恐懼
他和我開玩笑說，感染對他的最大影響，可能是服藥以后再也不能吃夜宵了。
2008 年，《國家免費艾滋病抗病毒藥物治療手冊》，首次提出 CD4 細胞數小于 200 個/立方毫米可以接受艾滋病免費抗病毒治療，2012 年和 2014 年，該標準分別調整為 CD4 細胞數小于 350 個/立方毫米和 500 個/立方毫米。
直到 2016 年，當時的國家衛計委重新調整艾滋病免費抗病毒治療標準，對于所有艾滋病病毒感染者和患者均建議實施抗病毒治療，即「發現即治療」。
這時，伍悅才開始服藥。
對于無癥狀的攜帶者來說，吃藥才是抗爭的開始，一瓶一瓶的藥片給出最為直接的暗示——「你從今往后就是個病人了」。
剛開始，伍悅也十分的不習慣。在外頭看電影的時候，估摸著時間差不多了就得猛盯手機，掐著點掏出藥來配礦泉水，這讓他一度不愿意在晚間出去活動。
他一方面想要自己和正常人一樣的生活，卻又不希望父母將他全然當做正常人來看待。面對一些體力勞動，他也會給自己找理由，「我可是個病人啊，怎么能要求我像個普通小伙子一樣？」
但現在他已經有了吃藥的生物鐘，下班之后還能騰出時間來健身、娛樂，作息規律勝過絕大多數年輕人。服藥的確讓他頭暈、長期來看還有骨質疏松的風險，但這些和生命比起來，都算不了什么。
「我這么喜歡吃的人，讓我按時吃藥還好。如果是別的什么病，讓我這個忌口那個忌口，那算了，我還不如不要治了。」
我知道，這只是玩笑話。
作為患者，伍悅要定時到疾控去拿藥，每年也要抽出時間到大醫院去體檢。
他告訴我，自己最害怕的事情，就是生病。
患病之后，看了太多艾滋患者被拒診的例子。
由于社會對艾滋的偏見，太多的患者隱瞞自己的身份，就連到了醫院也不敢說出口。而這種隱瞞到了醫院無疑是極為危險的。2014 年國家衛計委發布《職業病分類和目錄》之前，艾滋病的職業暴露甚至并不算在工傷范疇內。
也正因如此，醫護人員更加害怕接診艾滋病患者。
伍悅說，作為患者，每次到了醫院他都會如實告知自己的情況，但這也讓他感覺自己天然要矮上一截——就因為自己是感染者，來看病也是有求于人的。
他的父親曾經嚴肅地要求他，開車一定要當心再當心。一旦出了事故，在小地方，不僅醫療水平不夠高，更有可能沒人愿意為他治療，到時候只能耗時耗力的把他轉到省會去、轉到大醫院去。這也是他一開始就提醒我系好安全帶的理由。
或許，感染是個令人思考人生的契機，伍悅很喜歡站在別人的角度來看問題。
他說，自己每次到疾控，既不戴口罩，也不愁眉苦臉，時不時捎一些小禮物送給大家，久而久之，疾控的工作人員就對他十分友好。畢竟，沒有人希望工作中接觸的凈是些沮喪面孔。
「如果我真心對你，也希望你能真心對我。在我向你求助的時候，能夠友善一些。」
「想談戀愛」
我問伍悅，現在有沒有什么特別想做的事情。
他馬上笑開了，說，當然是想談戀愛啊。
雖然這些年身邊也不乏追求者，但最終都被他一一拒絕了，伍悅認為，他們都「不夠真誠」。
出于尊重，伍悅會在一開始就告知對方自己感染者的身份，但這也給他造成了不小的困擾。伍悅的前男朋友條件優秀，對于這段戀情，雙方父母也都知情，并且十分滿意。
問題是，對方顯然還不能完全接納他感染者的身份，雙方就連擁抱這樣的身體接觸都未曾有過，伍悅偶爾提出要給對方買些咖啡、零食之類的東西，也被對方拒絕了。
最終，他選擇了分開。
他說，自己還是不能忍受這樣的感情。他所期望的感情和普通人毫無分別，不僅要有愛情，還要對等。
「不是說，我是一個患者，你來可憐我。我不想把自己擺在低人一等的位置上，起摩擦的時候，可能想著算了算了，他都接受我是個感染者了。」
更令他困擾的是，身邊不知情的親戚、朋友甚至不斷給他介紹女孩子。
到了這個年齡，特別是在小城市，結婚生子的壓力一下子就大了起來，這些壓力不僅是給他的，也是給父母的，而自己去也不是，不去也不是。
去了，是浪費雙方的時間，不去，則不好向親戚朋友、甚至客戶交代。父母的壓力來自于閑言碎語，在小城里，好像沒有什么隱秘可言。
站酷海洛
母親甚至想過要不要給他相一個同為感染者的女孩子結婚，最好再通過阻斷生一個孩子。
但伍悅不愿意。一方面，女性感染者在圈子里十分稀缺，基本上什么條件的男性都能找到，男性感染者地位則要低得多；另一方面，破壞另一個人的人生實在是過于殘忍的選擇。他說，在對不起父母，和對不起陌生人、對不起社會之間來做選擇，只能選擇對不起父母。
在同志圈里，騙婚、形婚的事情都不少見。伍悅甚至在同志交友軟件上發現過自己外婆家的鄰居。他拿著對方軟件上的頭像給外婆看，外婆卻在閑談中提起，對方馬上就要結婚了。
這位鄰居之后通過冷暴力和女方離婚。伍悅告訴我，這個人還算是其中有擔當的那部分人。更為可惡的，其實是騙婚的感染者，不僅欺騙對方的感情，更毀了對方一輩子的健康幸福。
伍悅從心底看不起形婚的人，他表示自己不會形婚，也不接受對象有婚姻。
「否則，就像是我壓抑了自己的天性，向這社會低頭了。」
未來，未知
至于未來，伍悅則表示，想帶自己父母多出去走走。
雖然按時服藥能夠長期控制不發病，但那一天總要到來。伍悅的心態很好，他告訴我，比起那些意外死亡的人來說，艾滋病患者還挺「幸運」，就算發病，也能有足夠的時間來告別。
由于擔心他以后無人照料，父親早早就給他交上了養老保險，伍悅卻跑去把錢退了。他不知道自己能不能活到能用保險的那天，有這份錢不如做點別的。
他給自己買好了商業保險，這其實也是無奈之舉。
在國內，大部分重疾險都不包括艾滋病項目，他也接觸過買了重疾險，卻因為艾滋病患者這個身份而難以報銷保費的病友，最后雖然得以退保，賠償卻一分都拿不到。目前艾滋病患者的保險，除了公益項目以外，更多的還是靠患者直接互相接濟。好在國內也開始出現艾滋病相關的保險項目，雖然覆蓋范圍有限，但終究是進步。
他告訴我，一直在給自己制定小目標，比方說，明年再換一輛車，這也是激勵他工作、攢錢的動力之一。
對于患者來說，錢不僅是赤裸裸的現實，更是直接關系生命的東西。
耐藥是遲早會出現的事，要換藥的話，每月的藥費開銷就是一筆不小的費用，伍悅甚至想過，自己未來的伴侶可能也是感染者，因此他還需要能夠支付對方的藥費。
雖然他目前的收入負擔藥費不是難事，但考慮到斷貨問題，伍悅還是堅持使用疾控中心發放的國產藥物。
目前，國內提供的免費治療藥物在國外很多已經是老的二線治療藥物了，國外的新藥副作用更小，但每月動輒三四千元，購買渠道也是個問題。而整合酶抑制劑雖然已經在國內上市，但大多數省份都還未納入醫保。伍悅還是更期待國產仿制藥，那意味著更穩定的供給，與更實惠的價格。
談到父母的養老問題，他則表現得有些發愁。
伍悅輕描淡寫地說，他也不確定能活到什么時候，但實在不愿意父母白發人送黑發人。最好，自己能把他們都送走，也就沒有牽掛了。今后，可能會去國外代孕一個孩子，讓 TA 陪著父母；也可能會找個伴侶，無論是不是感染者，兩人互相扶持著，走下去。
最后的最后，他和我說謝謝。感染艾滋始終是他和父母之間的一個結，他其實已經許久沒有主動與父母聊起這些事兒了，忙著聽人家傾訴，自己的故事也需要一個出口。
我問他，要起個化名嗎？
在這個寒風料峭的季節里，他說，那就叫伍悅吧，五月好像是個明媚的季節。（責任編輯：陳以寒）
感謝蘇州大學附屬兒童醫院藥劑科主管藥師 周密 對本文的指導與貢獻
題圖來源：站酷海洛
如果您有更多關于艾滋病的疑問，也可以長按下面的小程序，向醫生提問。
